dat was een leuke vraag die Ard mij stelde (zie opmerkingen 2 jaar ALS)
mijn zus zocht in diezelfde week iemand die voor haar cursus iets wilde schrijven over zingeving/religie.
dat heb ik gedaan. op mijn eigen welbekende manier, wachten tot je bijna te laat bent......bijna.
onder druk werkt zelfs nu nog het prettigst vind ik :-) sommige dingen veranderen gewoon nooit!
Ard, hierbij dus al een begin van een antwoord op jou vraag.
winter 1987
het was een koude winter. echt heel koud!
op zondag gaan wij al mijn hele leven naar de kerk.
twee keer.
niet in onze woonplaats, twello, maar aan de andere kant van de ijssel, deventer staat onze kerk.
het is ongeveer 20 minuten fietsen.
als mijn moeder je duwt voel jij een sterke veilige hand in je nek.
als mijn vader duwt, gaat het zachter en hij houdt je bij je schouder vast.
wij hebben geen auto.
vandaar dat wij altijd op de fiets gaan.
door weer en wind.
deze zondag dus ook.
mijn moeder hoorde ik vanmorgen al vroeg neuriën bij het schoenpoetsen.
ik kleed mij snel aan, en ga naar beneden.
daar is het tenminste lekker warm.
mijn moeder is altijd opgewekt, 's morgens bij het opstaan.
vandaag vraag ik of ik met iemand mee mag rijden. maar nee, dat mag niet.
wij hebben geen auto, daar hoeven anderen geen last van te hebben.
wij kleden ons extra warm aan!
als wij met zalf op onze wangen op de fiets zitten, blijkt het toch kouder dan gedacht.
-15 geeft de thermometer bij de rabobank aan!
brrr, ik weet niet of ik dat wil weten!
mijn moeder heeft mijn broertje achterop.
ik voel haar hand in mijn nek, de kou in mijn gezicht.
doortrappen marlin, dan worden wij snel weer warm.
tot vlak buiten twello gaat het nog wel, maar als wij langs de weilanden fietsen, dan snijdt de kou toch al dwars door alles heen.
mijn moeder probeert de moed erin te houden, door te zeggen dat mijn broertje het nog wel veel kouder zal hebben dan wij, want hij zit stil.
maar mijn vingers knappen er bijna af.
op de ijsselbrug moet ik huilen.
zo koud heb ik het.
mijn moeder zegt streng dat ik moet stoppen met huilen, straks bevriezen mijn tranen nog.
straks in de kerk mag ik huilen.
als wij daar eindelijk aankomen, doet de altijd vriendelijke koster de deur al voor ons open.
mijn moeder trekt mijn jas, muts, sjaal en handschoenen bij mij uit.
ga maar snel zitten zegt zij. ik loop op mijn hakken naar onze rij, mijn tenen voel ik niet.
mijn vader en zusje zijn er eindelijk ook. en mijn broer en zus ook.
als mijn moeder bij ons komt zitten, mogen wij onze schoenen uitdoen.
om de beurt leggen wij onze voeten bij onze moeder op schoot. zij wrijft al onze voeten weer warm.
dan komt de kerkenraad binnen.
het veilige thuisgevoel van de kerk in deventer in combinatie met het altijd met blijdschap naar de kerk gaan van mijn moeder, hebben voor mij de basis gelegd voor een sterk vertrouwen in het bestaan van God. en de enorme liefde van diezelfde God, dwars door alle kou heen. Hij krijgt je wel weer warm.
verdiend? nee, absoluut niet. "puur genade'' zei mijn moeder dan.
trek je schoenen maar uit, klim maar op schoot.
Hij warmt je op!
woensdag 28 november 2012
woensdag 3 oktober 2012
studiedag de oosthoek 2012
vandaag hadden wij van het cluster onze jaarlijkse startdag
het was erg leuk om allemaal bekende gezichten te zien !
het ochtendgedeelte ging over begrijpend lezen.
daarna kwam ik aan de beurt, helaas kwam mijn verhaal niet goed over.
vandaar dat ik het op mijn weblog heb gezet!
hallo allemaal!
geweldig om zo toch nog mee te kunnen genieten.
martin jij als eerste bedankt voor deze actie.
arjen jou wil ik ook bedanken, maandag hebben wij al een keer proef gedraaid. ging net zo goed als vandaag volgens mij!
ik praat tegenwoordig met mijn computer.
ook het kijktypen heb ik goed onder de knie.
omdat ik verwacht dat jullie willen weten hoe het met mij gaat, heb ik daar iets over opgeschreven. met mij gaat het mentaal goed.
ik geniet nog van iedere dag.
voel mij zelfs niet vaak teveel.
soms wel natuurlijk.
vooral als ik zie dat harm druk is met de kinderen en ik mijn voet iets anders wil hebben. bijvoorbeeld.
lichamelijk blijf ik achteruit gaan.
dat staat nooit stil.
eigenlijk kan ik alleen nog een beetje mijn duimen bewegen.
en mijn hoofd.
verder heb ik overal hulp bij nodig.
ik kan nog zelf mijn computer besturen.
willen jullie daar nog iets over horen?
het kan ook op mijn weblog geplaatst worden hoor!
mijn computer is een zeer multifunctioneel apparaat.
ik kan mailen, internetten, lezen (ebooks), films kijken, spelletjes doen en, ermee praten.
onze kinderen zijn er aan gewend dat ik zo met hen praat.
zelfs julian reageert als hij zijn naam hoort.
soms doe ik een spelletje op mijn computer met iemand.
dan is het super handig dat het ook nog een touchscreen heeft.
vorig jaar had ik niet durven dromen dat jullie zo fanatiek geld in zouden gaan zamelen voor stichting A L S.
mede dankzij jullie enorme inzet, is de bekendheid van deze ziekte in een jaar tijd van 26% gestegen naar ruim 80%!
dank jullie wel, voor post, ook digitaal, belangstelling, meeleven.
bovenal voor jullie gebed wil ik bedanken.
want wat moeten wij zonder God onze vader.
ik voel mij gewenst, geliefd, gedragen.
wat een wonder uit zijn hand.
tot slot hoop ik dat jullie alle kinderen liefdevol blijven onderdompelen in een taalbad. zeg wat jij doet en doe wat jij zegt.
haha, hopelijk heb ik jullie woordenschat kunnen vergroten met het woord, kijktypen.
ik wens jullie allemaal de zorg van God toe.
en vraag Hem of hij jullie kracht wil zijn.
bedankt!
het was erg leuk om allemaal bekende gezichten te zien !
het ochtendgedeelte ging over begrijpend lezen.
daarna kwam ik aan de beurt, helaas kwam mijn verhaal niet goed over.
vandaar dat ik het op mijn weblog heb gezet!
hallo allemaal!
geweldig om zo toch nog mee te kunnen genieten.
martin jij als eerste bedankt voor deze actie.
arjen jou wil ik ook bedanken, maandag hebben wij al een keer proef gedraaid. ging net zo goed als vandaag volgens mij!
ik praat tegenwoordig met mijn computer.
ook het kijktypen heb ik goed onder de knie.
omdat ik verwacht dat jullie willen weten hoe het met mij gaat, heb ik daar iets over opgeschreven. met mij gaat het mentaal goed.
ik geniet nog van iedere dag.
voel mij zelfs niet vaak teveel.
soms wel natuurlijk.
vooral als ik zie dat harm druk is met de kinderen en ik mijn voet iets anders wil hebben. bijvoorbeeld.
lichamelijk blijf ik achteruit gaan.
dat staat nooit stil.
eigenlijk kan ik alleen nog een beetje mijn duimen bewegen.
en mijn hoofd.
verder heb ik overal hulp bij nodig.
ik kan nog zelf mijn computer besturen.
willen jullie daar nog iets over horen?
het kan ook op mijn weblog geplaatst worden hoor!
mijn computer is een zeer multifunctioneel apparaat.
ik kan mailen, internetten, lezen (ebooks), films kijken, spelletjes doen en, ermee praten.
onze kinderen zijn er aan gewend dat ik zo met hen praat.
zelfs julian reageert als hij zijn naam hoort.
soms doe ik een spelletje op mijn computer met iemand.
dan is het super handig dat het ook nog een touchscreen heeft.
vorig jaar had ik niet durven dromen dat jullie zo fanatiek geld in zouden gaan zamelen voor stichting A L S.
mede dankzij jullie enorme inzet, is de bekendheid van deze ziekte in een jaar tijd van 26% gestegen naar ruim 80%!
dank jullie wel, voor post, ook digitaal, belangstelling, meeleven.
bovenal voor jullie gebed wil ik bedanken.
want wat moeten wij zonder God onze vader.
ik voel mij gewenst, geliefd, gedragen.
wat een wonder uit zijn hand.
tot slot hoop ik dat jullie alle kinderen liefdevol blijven onderdompelen in een taalbad. zeg wat jij doet en doe wat jij zegt.
haha, hopelijk heb ik jullie woordenschat kunnen vergroten met het woord, kijktypen.
ik wens jullie allemaal de zorg van God toe.
en vraag Hem of hij jullie kracht wil zijn.
bedankt!
woensdag 12 september 2012
2 jaar ALS
het is nu alweer twee jaar geleden dat ik de eerste klachten kreeg of merkte, wat in juni 2011 de naam ALS kreeg.
wat hebben wij veel meegemaakt sinds die diagnose.
zelf hoopte ik de verjaardagen van onze drie kinderen rond de jaarwisseling nog mee te mogen maken. (2011/2012)
wat hebben wij veel extra tijd gekregen!
mijn leven is totaal anders geworden in 3 jaar tijd.
minder mooi? zeker! maar ook zeker niet!
stiller? ik wel! het meeleven niet!
de afgelopen zomervakantie heb ik genoten van het televisieprogramma de slimste mens.
een vast onderdeel hierin was een vraag van bekende nederlanders die een verhaaltje hielden in een filmpje altijd eindigden zij met de vraag wat weet u van.....
en nu zit ik dan eindelijk achter mijn weblog om iedereen te bedanken, te vertellen over mij en ons gezin.
maar waar ga ik beginnen, wat lezen jullie graag?
ga ik beginnen bij de zomer van 2011, of juist bij die van 2012?
eerst maar eens een korte opsomming per maand.
augustus 2011
met een club vriendinnen naar scheveningen, musical
ik krijg mijn driewieler
vakantie in frankrijk
oma tamminga overleden (90)
brenda komt uit lesotho afscheid nemen
september 2011
thuiszorg komt ´s morgens
ik gebruik mijn electrische rolstoel
startdag vgpodeoosthoek zorgt voor grootse acties voor stichting ALS
oktober 2011
ons huis wordt aangepast
wij gaan een week op vakantie met z´n tweetjes
de kinderen komen de 2e week naar ons
ik ben verkouden (ENG!!)
krijg een geweldig cadeau van mijn werk (vgpodeoosthoek)
november 2011
de kinderen gaan voor het eerst een weekend verplicht logeren
zwemmen bij de vogellanden
zussendag, inkoop sinterklaas
ik krijg een computer met oogbesturing
december 2011
sponsorloop hengelo! met een rapper
sinterklaas
kerst
verjaardag jongens (klinkt he!?)
oudjaarsavond
januari 2012
eline jarig
de nachten worden onrustig
eline wil met school een actie starten, dat wordt een groot succes!
februari 2012
opname umcg voor het instellen van mijn beademingsondersteuner
de verandering komt filmen (EO)
maart 2012
op televisie!
nog een nacht naar het umcg, controle
april 2012
ik laat mijn driewieler ophalen (een aanpassing die niet meer voldoet)
mei 2012
ik stik bijna, harm vindt mij
ik durf niet meer zonder beademingsondersteuner
harm jarig
juni 2012
de oosthoek fietst mee in frankrijk
harm mag zijn scriptie afronden
12 1/2 jaar getrouwd
eline en bart lopen de avond4daagse
brenda en haar gezin komen definitief naar nederland
juli 2012
wij gaan een week op vakantie!
harm krijgt zijn bul
augustus 2012
vakantie
ik ben jarig
wij krijgen twee plafondliften
september 2012
kinderen gaan weer naar school
waar ga ik beginnen? wat is interessant voor de lezers?
en om dan maar in de slimste sferen te blijven:
over veel momenten en situaties kan en wil ik graag meer vertellen, maar waar wilt u meer over weten?
wat hebben wij veel meegemaakt sinds die diagnose.
zelf hoopte ik de verjaardagen van onze drie kinderen rond de jaarwisseling nog mee te mogen maken. (2011/2012)
wat hebben wij veel extra tijd gekregen!
mijn leven is totaal anders geworden in 3 jaar tijd.
minder mooi? zeker! maar ook zeker niet!
stiller? ik wel! het meeleven niet!
de afgelopen zomervakantie heb ik genoten van het televisieprogramma de slimste mens.
een vast onderdeel hierin was een vraag van bekende nederlanders die een verhaaltje hielden in een filmpje altijd eindigden zij met de vraag wat weet u van.....
en nu zit ik dan eindelijk achter mijn weblog om iedereen te bedanken, te vertellen over mij en ons gezin.
maar waar ga ik beginnen, wat lezen jullie graag?
ga ik beginnen bij de zomer van 2011, of juist bij die van 2012?
eerst maar eens een korte opsomming per maand.
augustus 2011
met een club vriendinnen naar scheveningen, musical
ik krijg mijn driewieler
vakantie in frankrijk
oma tamminga overleden (90)
brenda komt uit lesotho afscheid nemen
september 2011
thuiszorg komt ´s morgens
ik gebruik mijn electrische rolstoel
startdag vgpodeoosthoek zorgt voor grootse acties voor stichting ALS
oktober 2011
ons huis wordt aangepast
wij gaan een week op vakantie met z´n tweetjes
de kinderen komen de 2e week naar ons
ik ben verkouden (ENG!!)
krijg een geweldig cadeau van mijn werk (vgpodeoosthoek)
november 2011
de kinderen gaan voor het eerst een weekend verplicht logeren
zwemmen bij de vogellanden
zussendag, inkoop sinterklaas
ik krijg een computer met oogbesturing
december 2011
sponsorloop hengelo! met een rapper
sinterklaas
kerst
verjaardag jongens (klinkt he!?)
oudjaarsavond
januari 2012
eline jarig
de nachten worden onrustig
eline wil met school een actie starten, dat wordt een groot succes!
februari 2012
opname umcg voor het instellen van mijn beademingsondersteuner
de verandering komt filmen (EO)
maart 2012
op televisie!
nog een nacht naar het umcg, controle
april 2012
ik laat mijn driewieler ophalen (een aanpassing die niet meer voldoet)
mei 2012
ik stik bijna, harm vindt mij
ik durf niet meer zonder beademingsondersteuner
harm jarig
juni 2012
de oosthoek fietst mee in frankrijk
harm mag zijn scriptie afronden
12 1/2 jaar getrouwd
eline en bart lopen de avond4daagse
brenda en haar gezin komen definitief naar nederland
juli 2012
wij gaan een week op vakantie!
harm krijgt zijn bul
augustus 2012
vakantie
ik ben jarig
wij krijgen twee plafondliften
september 2012
kinderen gaan weer naar school
waar ga ik beginnen? wat is interessant voor de lezers?
en om dan maar in de slimste sferen te blijven:
over veel momenten en situaties kan en wil ik graag meer vertellen, maar waar wilt u meer over weten?
dinsdag 13 maart 2012
De Verandering
Aankomende zaterdag 17 maart komen wij als gezin op televisie.
17/3 17.55 ned. 2 de verandering.
Groetjes, Marlinda.
dinsdag 17 januari 2012
2011-07-15
Hoogeveen, 15 juli 2011
Beste allemaal,
Er is in de afgelopen weken alweer genoeg gebeurd om jullie weer even bij te praten.
Het is nog maar 3 weken geleden dat we onze intensieve donderdag in Utrecht hadden.
De volgende ochtend om 9.30 uur was ik al in het bezit van een zuurstoffles en een kapje voor als ik het benauwd krijg. Tot nu toe heb ik daar nog geen gebruik van kunnen maken. Af en toe heb ik het benauwd, maar ik weet het nu meestal binnen een paar inhalen weer onder controle te krijgen. Harm kan niet zo snel met een zuurstoffles en kapje aan komen zetten.
De bezorger van de zuurstof, was helemaal geschokt dat hij een enorm apparaat met flessen van een meter hoog bij zo’n jong gezin moest brengen. Wat was hij blij dat die enorme flessen niet nodig waren en dat hij ze in kon ruilen voor een klein flesje. We hebben hem maar niet uit de droom geholpen.
In Zwolle zit een revalidatiecentrum met een ALS-team. Daar konden we binnen een week al terecht. Er staat een team om ons heen met kundige mensen. Zij weten precies wat ALS is. De verschillende hulpverleners hebben goed contact met elkaar, praten elkaar snel bij en tonen professionele betrokkenheid. We hebben de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeute, logopediste, diëtiste en de maatschappelijk werkster allemaal al gesproken. Het is fijn dat we niet emotioneel op hen hoeven te wachten. Zij kunnen ons wat leren. In plaats van dat wij hun alles uit moeten leggen.
Het team geeft mij heel veel rust. Wat mij er ook van bewust maakt hoe ziek ik ben. Want als ik niet mijn energie nodig had om het leven te leven, zou ik heel graag zelf van alles en nog wat uitzoeken en regelen. Nu kan ik het makkelijk uit handen geven.
Binnen onze kerkelijke gemeente is het bericht van mijn ziekte hard binnengekomen. Een aantal gemeenteleden hebben een gebedsbijeenkomst georganiseerd. Dit was afgelopen woensdag (13/7). De opkomst was boven hun verwachting. Ongeveer 80 mensen waren bij elkaar gekomen om samen hun verdriet bij de Here neer te leggen, en ook om elkaar te ontmoeten en te ondersteunen. Wij werden hierbij niet verwacht. Omdat dit voor een te grote emotionele beladenheid kon zorgen. Het was prettig dat we er niet naartoe hoefden, maar wel mee konden luisteren. Van veel aanwezigen hebben wij gehoord dat ze het als heel prettig hebben ervaren.
Afgelopen donderdag zijn we weer naar Utrecht geweest om te kijken of ik mee mag doen met de medicijnproef. Helaas bleek ik nog helemaal niet te mogen starten. Eerst moet ik 60 dagen de medicijnen slikken die ik nu net 14 dagen slik (Rilutek). De bijwerkingen van de Rilutek moeten duidelijk zijn, om met de proef mee te mogen doen. Ik heb wel geblazen gisteren en kon van de 10 blaaspogingen 1x op 65% komen (moet 3x achter elkaar kunnen). De andere pogingen waren of niet goed, of lagen tussen de 60 en 63%. Op 4 augustus mag ik weer naar Utrecht om te kijken of ik dan alsnog genoeg longcapaciteit heb. Op 28 augustus moet ik dan weer op die 65% uit zien te komen. Harm en ik gaan nu goed nadenken of ik nog wel mee wil doen met dit onderzoek. Het kost me erg veel energie om iedere keer weer te testen en onderzoeken te krijgen. Wij hebben wel kunnen vragen wat ze nu eigenlijk verwachten van dit onderzoek. Ze hopen dat ook dit medicijn gaat zorgen voor enkele maanden levensverlenging. Net als de Rilutek, maar dan vanuit een ander deel van de zenuwen.
Samen met de ergotherapeute hebben we vanmorgen gesproken met ‘onze WMO-man’. Hij gaat kijken welke aanpassingen we binnen onze woning kunnen krijgen (traplift/plateaulift/beneden een badkamer en slaapkamer/andere scenario’s), zodat ik zo lang mogelijk en zo zelfstandig mogelijk kan blijven functioneren. Hij gaat kijken of hij een driewiel-ligfiets met trapondersteuning voor mij kan krijgen. Een rolstoel die ik zelf kan besturen en een duwrolstoel staan ook allemaal op de lijst van binnenkort uitproberen en zo snel mogelijk leveren. We krijgen zeer waarschijnlijk voor we op vakantie gaan al een eigen rolstoel om mee te nemen!
Op het moment lenen we een rolstoel van familie. Ik vind het heerlijk om een rolstoel te hebben. Daardoor kan ik weer eens de stad in of even wandelen met iemand. Het maakt mijn wereld weer groter. Ik kan nog ongeveer 6 minuten ‘rustig’ lopen.
Harm heeft toestemming gekregen om zijn laatste tentamen mondeling te doen. Op 21 juli hoopt hij dan ook vakantie te krijgen. Nog even doorzetten dus. (zijn gemaakte tentamen uit de vorige update bleek een 9 waard!)
Eline en Bart zijn allebei aan vakantie toe. Ook zij moeten nog even volhouden tot 21 juli. Ze zijn moe, en zijn allebei op hun eigen manier erg bezig met mijn ziek-zijn. Het gaat meestal wat tussen de bedrijven door. Gelukkig vertellen ze het ons wel.
Julian rolt door de hele box en vindt het op de grond eigenlijk veel leuker. Hij is al helemaal vergeten dat ik hem een half jaar zelf heb mogen voeden. De flesvoeding vindt hij geen enkel probleem. Ik kan hem de fles gelukkig ook zelf geven. Af en toe moeten we even onze krachten meten, omdat hij de fles dan naar beneden wil trekken en ik toch liever heb dat hij die juist wat omhoog houdt. Ik win het nog!
Wij hebben erg veel zin in de zomervakantie. We hopen ook dit jaar samen met het gezin van onze vrienden Gerard en Clary naar Frankrijk te gaan. Bijna 3 weken dit jaar!
In een uitzending van De Wandeling*) zei een vrouw, ook met ALS, dat als je kon genezen door de liefde, de aandacht en het meeleven van de mensen om je heen, zij allang weer huppelend rond zou lopen. Ik herken dat gevoel helemaal.
De kaartjes vallen nog iedere dag op de mat. Ook de mails, de kneepjes in onze armen, de knikjes en al de andere manieren van meeleven doen ons heel erg goed.
Tot post,
Marlinda
2011-06-23
Hoogeveen, 6 juni 2011
Beste allemaal,
Eerder dan verwacht zijn we, vandaag, naar het UMCG geweest. Het was een goed, maar moeilijk en verdrietig gesprek.
Uit de EMG kwam duidelijk naar voren dat ik over mijn hele lichaam last heb van spierzwakte. De gegevens duiden toch op ALS.
Vorige week kreeg ik telefoon van het UWV in verband met mijn ziek-zijn. Als de ziekte van mij verband hield met de zwangerschap was er een mogelijkheid om 100% doorbetaald te krijgen ook als mijn contract bij het Seminarium per
1 juli stopt.
Dit heb ik gemaild aan dokter Kuks. Hij gaf aan dat hij veel informatie uit het EMG kon halen. Het leek niet verband te houden met de zwangerschap. 21 juni 2011 staat een MRI gepland.
Waarop ik direct om een afspraak op korte termijn heb gevraagd. Gelukkig konden we vandaag al terecht.
Dokter Kuks wil graag dat we naar het UMC in Utrecht gaan om een definitieve diagnose te krijgen. Ik heb niet de typische kenmerken van ALS. Ook vandaag waren mijn reflexen volgens mij nog normaal en de kracht in mijn armen en benen wisselt nog steeds.
Omdat dokter Kuks vond dat mijn rompkracht wel heel zwak was, wil hij toch ook graag nog uitsluiten dat ik de ziekte van Pompe heb. Dat kan door middel van een bloedonderzoek. Ik heb direct weer bloed gegeven. Hij zei dat hij dit tegen beter weten in wilde laten doen. Hij wil graag ieder strohalmpje vastgrijpen.
De kinderen hebben we het vanmiddag direct verteld. De conciërge op hun school heeft ook ALS. Dat maakte in één keer heel veel duidelijk. Eline begon direct te huilen. Bart vroeg nog of ik ook die spierziekte heb. Hij wilde niet huilen, en daarom stelde Harm voor een tekening te maken. Dat heeft hij gedaan. Een hele grote Bart met hele grote dikke tranen. En zijn moeder ernaast. Helemaal zwart, maar wel met een glimlach en heel mooi slank.
Eline ging ook tekenen, wel een vrolijke tekening, want anders werd zo nooit meer blij. Al tekenend hebben ze heel wat verteld en hun eerste gedachten verwoord. Knap hoor!
Ach, en onze Julian ligt heerlijk te slapen. Geen idee van al het verdriet om hem heen.
We vragen aan de Here of Hij ons ook kracht wil blijven geven in deze moeilijke en komende tijdOok al durven we er zelf niet op te hopen, toch vragen we Hem om een wonder. Hij heeft ons geen makkelijk leven beloofd, maar wel een Gouden toekomst!
Fijn dat er zo ontzettend veel mensen om ons heen staan. Maar wat ontzettend moeilijk om te weten dat er zoveel mensen nu ook heel veel verdriet hebben.
Tot post,
Marlinda
2011-06-06
Hoogeveen, 6 juni 2011
Beste allemaal,
Eerder dan verwacht zijn we, vandaag, naar het UMCG geweest. Het was een goed, maar moeilijk en verdrietig gesprek.
Uit de EMG kwam duidelijk naar voren dat ik over mijn hele lichaam last heb van spierzwakte. De gegevens duiden toch op ALS.
Vorige week kreeg ik telefoon van het UWV in verband met mijn ziek-zijn. Als de ziekte van mij verband hield met de zwangerschap was er een mogelijkheid om 100% doorbetaald te krijgen ook als mijn contract bij het Seminarium per
1 juli stopt.
Dit heb ik gemaild aan dokter Kuks. Hij gaf aan dat hij veel informatie uit het EMG kon halen. Het leek niet verband te houden met de zwangerschap. 21 juni 2011 staat een MRI gepland.
Waarop ik direct om een afspraak op korte termijn heb gevraagd. Gelukkig konden we vandaag al terecht.
Dokter Kuks wil graag dat we naar het UMC in Utrecht gaan om een definitieve diagnose te krijgen. Ik heb niet de typische kenmerken van ALS. Ook vandaag waren mijn reflexen volgens mij nog normaal en de kracht in mijn armen en benen wisselt nog steeds.
Omdat dokter Kuks vond dat mijn rompkracht wel heel zwak was, wil hij toch ook graag nog uitsluiten dat ik de ziekte van Pompe heb. Dat kan door middel van een bloedonderzoek. Ik heb direct weer bloed gegeven. Hij zei dat hij dit tegen beter weten in wilde laten doen. Hij wil graag ieder strohalmpje vastgrijpen.
De kinderen hebben we het vanmiddag direct verteld. De conciërge op hun school heeft ook ALS. Dat maakte in één keer heel veel duidelijk. Eline begon direct te huilen. Bart vroeg nog of ik ook die spierziekte heb. Hij wilde niet huilen, en daarom stelde Harm voor een tekening te maken. Dat heeft hij gedaan. Een hele grote Bart met hele grote dikke tranen. En zijn moeder ernaast. Helemaal zwart, maar wel met een glimlach en heel mooi slank.
Eline ging ook tekenen, wel een vrolijke tekening, want anders werd zo nooit meer blij. Al tekenend hebben ze heel wat verteld en hun eerste gedachten verwoord. Knap hoor!
Ach, en onze Julian ligt heerlijk te slapen. Geen idee van al het verdriet om hem heen.
We vragen aan de Here of Hij ons ook kracht wil blijven geven in deze moeilijke en komende tijdOok al durven we er zelf niet op te hopen, toch vragen we Hem om een wonder. Hij heeft ons geen makkelijk leven beloofd, maar wel een Gouden toekomst!
Fijn dat er zo ontzettend veel mensen om ons heen staan. Maar wat ontzettend moeilijk om te weten dat er zoveel mensen nu ook heel veel verdriet hebben.
Tot post,
Marlinda
2011-05-09
Hoogeveen, 9 mei 2011
Beste allemaal,
De meivakantie is weer voorbij. Eline mocht logeren bij opa en oma Tamminga en Bart bij oma Prins, samen met Mattias (van Liset). Ze hebben genoten. En nu zijn we weer lekker bij elkaar. De structuur van het schoolgaan is ook weer goed. Vooral Eline vroeg zich af wanneer ze weer eens op de normale tijd naar bed mocht!
Julian kan van ondertussen alles vastpakken, stopt het ook lekker in zijn mond. En vanavond heeft hij zich twee keer van buik naar rug omgedraaid! Het zijn drie heerlijke kinderen.
Bij het schrijven van de vorige update vertelde ik van een aantal achteruitgangen, de afgelopen weken merk ik dat het weer beter gaat. De fysiotherapeut, bij wie ik iedere woensdagavond met een aantal zwangere en ontzwangerende vrouwen sport, zei dat ze me sterker vond worden.
Iedereen sport daar op eigen niveau. Bij het gedeelte met wandelen en fietsen kan ik het iedere week een beetje langer volhouden. Fietsen gaat het beste.
Ook het buiten fietsen lukt me weer prima. De eerste keren was het spannend, maar nu gaat het weer bijna gewoon.
Vandaag was het dan zover. Nog net binnen een maand konden we terecht in Groningen.
We hebben een goed intakegesprek gehad.
Dokter Kuks is gespecialiseerd in de ziekte Myasthenie Gravis (MG). Daar dacht dokter Zorgdrager, uit Hoogeveen, tijdens de eerste bezoeken aan. Dr. Kuks zag toch ook wel veel verschillen.
Zolang we niet zeker weten wat het wel is, blijft er een angst voor ALS zitten. Die angst hoort bij mijn leven.
Dr. Kuks kon zich er alles bij voorstellen, maar gaf ook direct aan dat herstel niet hoort bij ALS.
Hij heeft me ook nog onderzocht. Waarbij hij tot dezelfde conclusies kwam als dokter Zorgdrager. Mijn reflexen zijn prima. Mijn gevoel is ook nergens verdwenen. De kracht is op sommige plaatsen zwak, maar nergens helemaal weg. Mijn gezicht doet het prima. Dr. Kuks zag geen trillingen in mijn spieren. Mijn huilen en lachen is ook nog steeds herkenbaar voor mijn omgeving. Kortom niet genoeg reden om direct aan ALS te denken.
Dr. Kuks stelde voor om een EMG onderzoek te herhalen. Hij verwacht daar toch meer informatie uit te kunnen halen. En een MRI krijg ik ook. Meer op mijn verzoek, dan dat dr. Kuks verwacht er iets aan te hebben.
Over ongeveer zes weken hopen we weer een gesprek te hebben met de neuroloog.
We hebben nog besproken of het zinvol is om naar Utrecht, naar het ALS-centrum, te gaan. Hij wilde direct een verwijzing schrijven als wij dat wilden. Maar we hebben gezegd dat wij dat niet nodig vinden op dit moment. De gegevens van Groningen kunnen zo doorgestuurd worden. Ook de mogelijkheid van een DNA-onderzoek hebben we besproken. Ik wil dat nu niet.
Ik wil op dit moment wel weten of ik het nu heb, maar niet of ik wellicht later nog ga krijgen.
We hopen dat jullie willen blijven bidden en zoeken naar de Here. Wij weten ons veilig bij Hem. Kunnen daardoor de rust vinden die we nodig hebben. We vragen Hem om kracht in lichaam en leven.
Langs deze weg willen we jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor het meeleven. De kaartjes, bloemen en mails (soms zelfs over de post!), doen ons goed. Het is fijn om te weten dat er zelfs over de hele wereld met ons wordt meegeleefd. Ieder op geheel eigen wijze. Fijn!
Tot post,
Marlinda
2011-04-13
Hoogeveen, 13 april 2011
Beste allemaal,
Vanmiddag heeft de neurologe me weer gebeld.
Afgelopen maandag (11/4) had ik haar ook al gesproken, omdat ze een verhoogde CK-waarde in mijn bloed hadden gevonden. Dit kon wijzen op een spierziekte of iets dergelijks, maar ook op een blauwe plek.
Omdat ik een aantal weken voor het bloedonderzoek van de zoldertrap was gevallen, kon het ook heel goed door de val komen.
Nog eens CK laten prikken was haar advies.
Dinsdagmorgen heb ik dat laten doen.
Vanmiddag kreeg ik weer telefoon van dr. Zorgdrager. Ze vertelde dat mijn CK-waarde nog steeds te hoog was. De andere gegevens van het onderzoek, waaronder de schildklier, waren allemaal prima. Ze denkt nu in de richting van een spierziekte.
Voor verder onderzoek gaat ze deze week alle gegevens opsturen naar het UMC in Groningen (UMCG).
We hopen dat ik binnen een maand daar terecht kan. Ook nu moeten we maar weer rustig wachten.
Het wachten wordt zwaarder. Het herstel blijft stilstaan en soms gaat het zelfs wat achteruit. De duim van mijn rechterhand kan ik bijvoorbeeld niet meer mooi strekken.
Vanmorgen ben ik van de fiets gevallen. Bij het opstappen had ik niet genoeg kracht in mijn armen om me op het zadel te drukken en niet genoeg in mijn benen om het te corrigeren. Na drie pogingen was de kracht verdwenen en viel ik dus. Schaafplekken op mijn gezicht, een heel klein stukje van mijn hoektand en een zere bil zijn het gevolg. Gelukkig valt die schade mee.
Ik was er natuurlijk wel behoorlijk van ondersteboven. Nu toch echt maar het zadel naar beneden!
De kinderen genieten nog steeds van het gezin zijn. Afgelopen maandag zijn we ’s avonds gaan picknicken. Lekker lasagne in het bos gegeten. De rust en tevredenheid die we op de koppies zagen deden Harm en mij goed.
We zijn ons er van bewust dat we wel in een heel bijzondere tijd en situatie leven. Onze kinderen hebben op het moment beide ouders thuis. Er is altijd iemand beschikbaar. Dat is een voordeel van deze periode. Daar genieten we van.
We krijgen regelmatig te horen dat er voor ons gebeden wordt, dat doet ons goed.
Blijven jullie vragen om duidelijkheid, om kracht en rust?
We vinden het geweldig hoe jullie allemaal met ons meeleven.
De duidelijkheid lijkt heel voorzichtig dichterbij te komen.
Na ons eerste bezoek aan het UMCG hoop ik weer een update te sturen.
Tot post,
Marlinda
Beste allemaal,
Vanmiddag heeft de neurologe me weer gebeld.
Afgelopen maandag (11/4) had ik haar ook al gesproken, omdat ze een verhoogde CK-waarde in mijn bloed hadden gevonden. Dit kon wijzen op een spierziekte of iets dergelijks, maar ook op een blauwe plek.
Omdat ik een aantal weken voor het bloedonderzoek van de zoldertrap was gevallen, kon het ook heel goed door de val komen.
Nog eens CK laten prikken was haar advies.
Dinsdagmorgen heb ik dat laten doen.
Vanmiddag kreeg ik weer telefoon van dr. Zorgdrager. Ze vertelde dat mijn CK-waarde nog steeds te hoog was. De andere gegevens van het onderzoek, waaronder de schildklier, waren allemaal prima. Ze denkt nu in de richting van een spierziekte.
Voor verder onderzoek gaat ze deze week alle gegevens opsturen naar het UMC in Groningen (UMCG).
We hopen dat ik binnen een maand daar terecht kan. Ook nu moeten we maar weer rustig wachten.
Het wachten wordt zwaarder. Het herstel blijft stilstaan en soms gaat het zelfs wat achteruit. De duim van mijn rechterhand kan ik bijvoorbeeld niet meer mooi strekken.
Vanmorgen ben ik van de fiets gevallen. Bij het opstappen had ik niet genoeg kracht in mijn armen om me op het zadel te drukken en niet genoeg in mijn benen om het te corrigeren. Na drie pogingen was de kracht verdwenen en viel ik dus. Schaafplekken op mijn gezicht, een heel klein stukje van mijn hoektand en een zere bil zijn het gevolg. Gelukkig valt die schade mee.
Ik was er natuurlijk wel behoorlijk van ondersteboven. Nu toch echt maar het zadel naar beneden!
De kinderen genieten nog steeds van het gezin zijn. Afgelopen maandag zijn we ’s avonds gaan picknicken. Lekker lasagne in het bos gegeten. De rust en tevredenheid die we op de koppies zagen deden Harm en mij goed.
We zijn ons er van bewust dat we wel in een heel bijzondere tijd en situatie leven. Onze kinderen hebben op het moment beide ouders thuis. Er is altijd iemand beschikbaar. Dat is een voordeel van deze periode. Daar genieten we van.
We krijgen regelmatig te horen dat er voor ons gebeden wordt, dat doet ons goed.
Blijven jullie vragen om duidelijkheid, om kracht en rust?
We vinden het geweldig hoe jullie allemaal met ons meeleven.
De duidelijkheid lijkt heel voorzichtig dichterbij te komen.
Na ons eerste bezoek aan het UMCG hoop ik weer een update te sturen.
Tot post,
Marlinda
2011-03-25
Hoogeveen, 25 maart 2011
Lieve familie, vrienden, collega’s, kennissen en belangstellenden,
Vanmiddag ben ik weer naar de neuroloog geweest.
Uit het tweede bloedonderzoek is ook niets gekomen.
De neurologe begon met de vraag waar ik nog last van had.
Waarop Harm en ik beiden wat verbaasd zeiden: ”Waarvan niet.”
Ik kan nog steeds niet zelfstandig de dag doorkomen. Harm helpt bij het aankleden, Julian kan ik niet 2x verschonen, de tuinstoel kom ik niet goed uit…..
Tot nu toe dacht de neurologe dat het MG was. Maar omdat het herstel zo langzaam gaat klopt het toch niet.
Voor 90% weet ze nu zeker dat het geen MG is.
Bij MG hoor je de dag te beginnen zonder klachten. Een aantal uren rust moet volledig herstel geven.
Het lijkt me heerlijk om 5 minuten geen klachten te hebben.
De neurologe wil nu verder onderzoeken, ook breder. Dus ik heb vanmiddag 8 buisjes bloed gegeven. We gaan spectrum voor spectrum bij langs. (welke het zijn? Geen idee)
Het is niet helemaal af bij nul, er zijn een aantal dingen uitgesloten.
Over ongeveer 2 weken hoop ik een telefonisch consult te hebben met de neurologe.
Stappenplan:
- Bloedonderzoeken
- Afhankelijk van de uitslagen evt. overleg met internist of verwijzing naar UMCG
Hoe ik me nu voel, weet ik nog niet heel goed. Toch een poging:
Teleurstelling omdat ik had gehoopt nu medicijnen te krijgen zodat ik weer aan het werk kon gaan. Helaas moet ik nog meer geduld hebben.
Hoop…misschien toch iets tijdelijks? Geen levenslange ziekte?
Onrust, wat is het dan wel. Waarom weer terug bij af voor mijn gevoel. Toch een ziekte die levensbedreigend is? (die blokkeer ik nog even)
Rust want we weten nog steeds dat de Here bij ons is en voor ons zorgt. Hoe dan ook.
We blijven bidden of de rust, die we de afgelopen maanden hadden, mogen vasthouden.
En ook vragen we aan Hem of er duidelijkheid mag komen.
Thuis hebben we het goed.
Harm heeft zijn laatste colleges in Groningen gehad. De colleges die hij nu nog heeft kan hij volgen via internet.
Eline leest ongeveer alles wat los en vast zit. We gaan iedere week voor haar naar de bibliotheek.
Bart tekent heel veel en hij kan heel boos worden als hij teleurgesteld is. (Hij zegt erbij:”En dan wordt mijn gezicht heel rood!”) Bart leest ook graag strips. Een echte kleuter.
Altijd een knus moment als we weer terugkomen van de bieb. (een oase van rust;-)
Julian groeit goed. Hij is vrolijk en kletst heel wat af. En hij slaapt nu toch echt regelmatig van 19.00-7.00!
Jullie meeleven doet ons goed!
Marlinda
Lieve familie, vrienden, collega’s, kennissen en belangstellenden,
Vanmiddag ben ik weer naar de neuroloog geweest.
Uit het tweede bloedonderzoek is ook niets gekomen.
De neurologe begon met de vraag waar ik nog last van had.
Waarop Harm en ik beiden wat verbaasd zeiden: ”Waarvan niet.”
Ik kan nog steeds niet zelfstandig de dag doorkomen. Harm helpt bij het aankleden, Julian kan ik niet 2x verschonen, de tuinstoel kom ik niet goed uit…..
Tot nu toe dacht de neurologe dat het MG was. Maar omdat het herstel zo langzaam gaat klopt het toch niet.
Voor 90% weet ze nu zeker dat het geen MG is.
Bij MG hoor je de dag te beginnen zonder klachten. Een aantal uren rust moet volledig herstel geven.
Het lijkt me heerlijk om 5 minuten geen klachten te hebben.
De neurologe wil nu verder onderzoeken, ook breder. Dus ik heb vanmiddag 8 buisjes bloed gegeven. We gaan spectrum voor spectrum bij langs. (welke het zijn? Geen idee)
Het is niet helemaal af bij nul, er zijn een aantal dingen uitgesloten.
Over ongeveer 2 weken hoop ik een telefonisch consult te hebben met de neurologe.
Stappenplan:
- Bloedonderzoeken
- Afhankelijk van de uitslagen evt. overleg met internist of verwijzing naar UMCG
Hoe ik me nu voel, weet ik nog niet heel goed. Toch een poging:
Teleurstelling omdat ik had gehoopt nu medicijnen te krijgen zodat ik weer aan het werk kon gaan. Helaas moet ik nog meer geduld hebben.
Hoop…misschien toch iets tijdelijks? Geen levenslange ziekte?
Onrust, wat is het dan wel. Waarom weer terug bij af voor mijn gevoel. Toch een ziekte die levensbedreigend is? (die blokkeer ik nog even)
Rust want we weten nog steeds dat de Here bij ons is en voor ons zorgt. Hoe dan ook.
We blijven bidden of de rust, die we de afgelopen maanden hadden, mogen vasthouden.
En ook vragen we aan Hem of er duidelijkheid mag komen.
Thuis hebben we het goed.
Harm heeft zijn laatste colleges in Groningen gehad. De colleges die hij nu nog heeft kan hij volgen via internet.
Eline leest ongeveer alles wat los en vast zit. We gaan iedere week voor haar naar de bibliotheek.
Bart tekent heel veel en hij kan heel boos worden als hij teleurgesteld is. (Hij zegt erbij:”En dan wordt mijn gezicht heel rood!”) Bart leest ook graag strips. Een echte kleuter.
Altijd een knus moment als we weer terugkomen van de bieb. (een oase van rust;-)
Julian groeit goed. Hij is vrolijk en kletst heel wat af. En hij slaapt nu toch echt regelmatig van 19.00-7.00!
Jullie meeleven doet ons goed!
Marlinda
2011 - 02 - 18
Lieve vrienden, kennissen, belangstellenden,
Hier een mail om jullie even helemaal bij te praten over hoe het met mij gaat.
Niet iedereen heeft dezelfde informatie daarom nu voor iedereen eenzelfde mail, zodat ik niet weer mensen laat schrikken op schoolpleinen of in winkels.
Aan het begin van 2011 bleek ik zwanger te zijn van een 3e kindje. Na een wenperiode en 18 weken me heel erg beroerd voelen (dag en nacht) waren we blij met de komst van nummer 3. Dat het dit schatje zou worden hadden we niet durven hopen en wensen na al twee wondertjes van kinderen.
Tijdens de zwangerschap kreeg ik geen last van mijn bekken, kwam ik maar heel weinig kilo's aan en kon ik tot het einde toe fulltime blijven werken. Dit hebben we ervaren als zegen.
Tijdens dezelfde zwangerschap merkte ik dat ik het vaker benauwd had. Ik was regelmatig echt kortademig. Sommige leerkrachten op scholen waar ik les gaf vroegen me of ik alsjeblieft wilde gaan zitten omdat ze bang waren dat ik anders nog van mijn stokje zou gaan. Ik heb me er zelf niet heel veel zorgen om gemaakt.
Wel maakte ik me zorgen om mijn armen. Want ik merkte ook dat de kracht in mijn armen minder werd. Tja, en wie onze familie een beetje kent. Weet ook dat mijn vader bijna 20 jaar geleden is overleden aan een erfelijke variant van ALS. (een spierziekte) Bij hem begon het met zijn armen die hij niet goed meer omhoog kreeg. Ik had hetzelfde. De angst groeide bij mij. Ik wilde niemand bang maken en heb het af en toe genoemd, maar verder zoveel mogelijk naast me neergelegd. In deze fase kon ik er toch niets mee. Eerst maar eens bevallen. Daarna zagen we wel weer verder. En ach, ik had bij Eline en Bart ook last gehad van verweking van mijn handen dus dit zou er vast wel bijhoren.
Aan het einde van de zwangerschap kon ik nog maar moeilijk mijn hoofd optillen. Tijdens de bevalling moest Harm mij echt even helpen om mijn hoofd zo te houden dat ik kon gaan persen.
Na de bevalling wilden mijn armen niet wat ik wilde. Een kan water kon ik zo laten vallen omdat het te zwaar was. Maar ook Julian tillen lukte me niet. In de eerste week heb ik hem twee keer bijna laten vallen. Dat maakte me bang. Het was helemaal nog niet beter. Het ging eerder slechter.
De huisarts kwam in die week op bezoek. Ik vertelde hem dat ik mijn armen maar moeilijk kon gebruiken en dat ik bang was. Meer informatie had hij niet nodig. Hij begreep direct waar ik het over had. Hij liet mij mijn armen omhoog doen, maar ik kwam niet verder dan borsthoogte (en dat ging met moeite).
Wat Harm en ik heel moeilijk vonden was dat de huisarts zichtbaar schrok. (we zagen het in zijn ogen) Hij ging daarna heel nadenkend weg. Over 6 weken moest ik maar langskomen.
6 weken wachten met de schrikogen van de huisarts in gedachten, dat kon ik niet aan. Gelukkig merkte ik dat het na een week iedere dag wel iets beter ging. Bij ALS is weg, weg. En ik kreeg ook wat pijn. ALS doet niet zeer. Dus kreeg ik een heel klein beetje hoop. Harm dacht meer aan rsi.
Na 2 weken ben ik naar de huisarts gegaan. Hij was blij dat ik kwam. Vertelde zelfs dat hij me die dag bij ons thuis het liefst direct in zijn auto had gezet en mee had genomen naar de neuroloog om alles uit te zoeken. Nu dus alsnog naar de neuroloog. Onze huisarts heeft zelf geregeld dat ik bij de beste, volgens hem, kwam en ook met spoed. Nog geen week later was ik aan de beurt.
Ik moest een aantal testjes doen. Dat was heel confronterend. En ook best eng. Want wat krijg je te horen? Deze arts was heel zeker van haar zaak. Ze dacht niet aan ALS. Maar aan een andere spierziekte. Dit wilde ze verder laten onderzoeken. Begin februari moest ik voor een EMG (ze gaan dan de reactie van je spieren meten door electrische stootjes te geven). De neuroloog gaf toen al aan dat ze niets kon vinden dat wees op ALS, maar ook niet op de andere ziekte waar ze aan dacht.
Vol onzekerheid ging ik naar huis.
Vrijdag 18 februari gingen we weer naar het ziekenhuis voor een nagesprek en om te horen wat er uit het bloedonderzoek was gekomen.
Uit het bloedonderzoek is niets gekomen. De anti-stoffen die ze gehoopt hadden te vinden, zijn niet gevonden. Dat was eigenlijk al wat Harm en ik hadden verwacht.
We hadden er helemaal rekening mee gehouden dat we nu nog helemaal niets zouden weten en ook naar huis zouden worden gestuurd met de mededeling dat ze blij was dat het iedere keer nog iets beter gaat en dat ze verder ook niet weet wat er aan de hand is.
Maar zo ging het toch niet.
Deze neuroloog is erg zeker van haar zaak. Het is een rustige vrouw die ineens heel stellig kan zijn, maar het dan ook uit weet te leggen waarom ze iets wel of niet denkt. We hebben wel vertrouwen in haar.
Zij denkt nu toch nog steeds dat ik Myasthenie Gravis (MG) heb. (wie wil googlen, mag het doen;-) Op ziekte MG vind je ook al heel veel informatie)
Ik dacht dat ze dit in het bloed terug moesten kunnen vinden, maar dat schijnt niet zo te zijn. Want bij MG kun je 3 varianten hebben. Volgens mij zijn er 2 varianten terug te vinden in het bloed.
Bij veel mensen begint deze ziekte met het dichtvallen van 1 oog. Of een slecht zicht. Bij deze mensen is er meestal wel iets in het bloed te vinden via het onderzoek dat ik heb gehad. Ik heb nooit last gehad van mijn ogen.
Een 2e variant komt bij minder mensen voor, maar moet met een ander bloedonderzoek vast te stellen zijn.
Deze variant gaat meestal zonder uitval in het gezicht. Hiervoor had ik nog geen bloed gegeven.
Daarom heb ik vandaag maar weer opnieuw bloed laten prikken. Het wachten op de uitslag duurt nu wel langer. Kan wel 6 weken duren.
Zelfs als ook hier niets uitkomt, is de neuroloog er eigenlijk van overtuigd dat ik wel MG heb.
Veel symptomen kloppen.
MG is een spierziekte, een auto-immuun ziekte, een zenuw-aandoening. Volgens mij plaatsen ze het vooral onder spierziekten.
Hieronder de kenmerken van MG die ik herken bij mezelf:
- moeilijkheden met kauwen en/of slikken;
- zwakte in armen, handen en benen;
- zwakte in rug- en nekspieren;
- ademhalingsmoeilijkheden.
sterk wisselende spierzwakte: de ene keer heeft men er veel last van, de andere keer nauwelijks. De spierzwakte verergert door langdurig gebruik van de spieren, terwijl rust meestal leidt tot een gedeeltelijk herstel.
Dokter Zorgdrager denkt dat ik deze ziekte al heel lang heb. Dat mijn handen bij de vorige twee zwangerschappen "verweekten" was waarschijnlijk ook al MG. Na de bevalling herstelde het zich alleen weer heel snel. Bij deze zwangerschap is het anders gegaan. Het verweken van handen is dus niet normaal tijdens de zwangerschap.
Dat tijdens de zwangerschap en na de bevalling de klachten zijn verergerd past helemaal bij MG. Dit is maar bij weinig ziekten het geval.
Toen ik vertelde dat ik Julian nu af en toe toch wel zelf naar boven of beneden kan tillen vertelde zij dat dit knap was. Julian weegt ruim 5 kg. Ze vertelde dat we het mogen vergelijken met het tillen van 30 kg bij een gezond persoon. En dat dan ook nog de trap op.
Ik merk dat als ik Julian op een bepaalde manier vasthoud, dat ik hem dan langer vast kan houden/tillen dan anders. Waarschijnlijk belast ik mijn spieren dan anders, of ik belast andere spieren. In ieder geval gaat het nog steeds vooruit.
We hebben het ook nog even over ALS gehad. Dit had ze voor onze geruststelling toch nog even bekeken tijdens het spieronderzoek. Maar dat was allemaal normaal. Dus geen reden om aan ALS te denken. Ook de rest van dit ziektebeeld past niet bij ALS. En dan meen ik heel serieus: Goddank!
Regelmatig zal deze ziekte voor verwarring zorgen. De ene keer kan ik wel iets. Een andere keer vraag ik om hulp. Lukt iets me één keer niet, dan betekent dat niet dat ik het nooit meer zelf kan. Wie weet wordt het weer allemaal net als na de geboorte van Bart. Alles is mogelijk.
Officieel heb ik dus nog steeds niets! En misschien moeten we dat maar koesteren. Dat maakt het voor mij makkelijker bij sollicitaties en dergelijke;-)
We zijn de Here dankbaar dat ik geen ALS heb. We zijn ook blij dat klachten van de afgelopen jaren op hun plek vallen.
We danken dat het nog iedere dag beter gaat en dat deze ziekte niet erfelijk of dodelijk is. En er blijft nog veel meer om dankbaar voor te zijn. (Rust, vrienden, hulp, begrip, schatten van kinderen, Julian die al 8-10 uur doorslaapt, het mooie weer, dat Harm thuis studeert) Wat word ik me overal weer ontzettend bewust van. Dat is mooi!
Ik hoop dat jullie niet al teveel schrikken van deze mail. Ik ben me er super bewust van dat ik sommige mensen eigenlijk te laat vertel over mezelf. Ook weet ik dat sommigen van jullie nu door een proces zullen gaan waar wij al verder in zijn.
Maak je geen zorgen om ons. Dat staat er dan ook weer vrij makkelijk. Maar ik bedoel vooral dat we het thuis heel goed hebben. We genieten van het gezin zijn. We maken ook daarom zo min mogelijk gebruik van alle aangeboden hulp. Als het nodig is, durven we het te vragen. (ik durf zelfs vreemden op straat te vragen de laatste 5 Yogho-flessen in de auto te leggen;-)
Hoe 'normaler' het allemaal kan thuis, hoe liever we dat willen.
Zo, dat was een heel verhaal. Ik hoop dat jullie het allemaal hebben kunnen volgen.
Vragen? We horen ze graag.
Tot post,
Marlinda
Hier een mail om jullie even helemaal bij te praten over hoe het met mij gaat.
Niet iedereen heeft dezelfde informatie daarom nu voor iedereen eenzelfde mail, zodat ik niet weer mensen laat schrikken op schoolpleinen of in winkels.
Aan het begin van 2011 bleek ik zwanger te zijn van een 3e kindje. Na een wenperiode en 18 weken me heel erg beroerd voelen (dag en nacht) waren we blij met de komst van nummer 3. Dat het dit schatje zou worden hadden we niet durven hopen en wensen na al twee wondertjes van kinderen.
Tijdens de zwangerschap kreeg ik geen last van mijn bekken, kwam ik maar heel weinig kilo's aan en kon ik tot het einde toe fulltime blijven werken. Dit hebben we ervaren als zegen.
Tijdens dezelfde zwangerschap merkte ik dat ik het vaker benauwd had. Ik was regelmatig echt kortademig. Sommige leerkrachten op scholen waar ik les gaf vroegen me of ik alsjeblieft wilde gaan zitten omdat ze bang waren dat ik anders nog van mijn stokje zou gaan. Ik heb me er zelf niet heel veel zorgen om gemaakt.
Wel maakte ik me zorgen om mijn armen. Want ik merkte ook dat de kracht in mijn armen minder werd. Tja, en wie onze familie een beetje kent. Weet ook dat mijn vader bijna 20 jaar geleden is overleden aan een erfelijke variant van ALS. (een spierziekte) Bij hem begon het met zijn armen die hij niet goed meer omhoog kreeg. Ik had hetzelfde. De angst groeide bij mij. Ik wilde niemand bang maken en heb het af en toe genoemd, maar verder zoveel mogelijk naast me neergelegd. In deze fase kon ik er toch niets mee. Eerst maar eens bevallen. Daarna zagen we wel weer verder. En ach, ik had bij Eline en Bart ook last gehad van verweking van mijn handen dus dit zou er vast wel bijhoren.
Aan het einde van de zwangerschap kon ik nog maar moeilijk mijn hoofd optillen. Tijdens de bevalling moest Harm mij echt even helpen om mijn hoofd zo te houden dat ik kon gaan persen.
Na de bevalling wilden mijn armen niet wat ik wilde. Een kan water kon ik zo laten vallen omdat het te zwaar was. Maar ook Julian tillen lukte me niet. In de eerste week heb ik hem twee keer bijna laten vallen. Dat maakte me bang. Het was helemaal nog niet beter. Het ging eerder slechter.
De huisarts kwam in die week op bezoek. Ik vertelde hem dat ik mijn armen maar moeilijk kon gebruiken en dat ik bang was. Meer informatie had hij niet nodig. Hij begreep direct waar ik het over had. Hij liet mij mijn armen omhoog doen, maar ik kwam niet verder dan borsthoogte (en dat ging met moeite).
Wat Harm en ik heel moeilijk vonden was dat de huisarts zichtbaar schrok. (we zagen het in zijn ogen) Hij ging daarna heel nadenkend weg. Over 6 weken moest ik maar langskomen.
6 weken wachten met de schrikogen van de huisarts in gedachten, dat kon ik niet aan. Gelukkig merkte ik dat het na een week iedere dag wel iets beter ging. Bij ALS is weg, weg. En ik kreeg ook wat pijn. ALS doet niet zeer. Dus kreeg ik een heel klein beetje hoop. Harm dacht meer aan rsi.
Na 2 weken ben ik naar de huisarts gegaan. Hij was blij dat ik kwam. Vertelde zelfs dat hij me die dag bij ons thuis het liefst direct in zijn auto had gezet en mee had genomen naar de neuroloog om alles uit te zoeken. Nu dus alsnog naar de neuroloog. Onze huisarts heeft zelf geregeld dat ik bij de beste, volgens hem, kwam en ook met spoed. Nog geen week later was ik aan de beurt.
Ik moest een aantal testjes doen. Dat was heel confronterend. En ook best eng. Want wat krijg je te horen? Deze arts was heel zeker van haar zaak. Ze dacht niet aan ALS. Maar aan een andere spierziekte. Dit wilde ze verder laten onderzoeken. Begin februari moest ik voor een EMG (ze gaan dan de reactie van je spieren meten door electrische stootjes te geven). De neuroloog gaf toen al aan dat ze niets kon vinden dat wees op ALS, maar ook niet op de andere ziekte waar ze aan dacht.
Vol onzekerheid ging ik naar huis.
Vrijdag 18 februari gingen we weer naar het ziekenhuis voor een nagesprek en om te horen wat er uit het bloedonderzoek was gekomen.
Uit het bloedonderzoek is niets gekomen. De anti-stoffen die ze gehoopt hadden te vinden, zijn niet gevonden. Dat was eigenlijk al wat Harm en ik hadden verwacht.
We hadden er helemaal rekening mee gehouden dat we nu nog helemaal niets zouden weten en ook naar huis zouden worden gestuurd met de mededeling dat ze blij was dat het iedere keer nog iets beter gaat en dat ze verder ook niet weet wat er aan de hand is.
Maar zo ging het toch niet.
Deze neuroloog is erg zeker van haar zaak. Het is een rustige vrouw die ineens heel stellig kan zijn, maar het dan ook uit weet te leggen waarom ze iets wel of niet denkt. We hebben wel vertrouwen in haar.
Zij denkt nu toch nog steeds dat ik Myasthenie Gravis (MG) heb. (wie wil googlen, mag het doen;-) Op ziekte MG vind je ook al heel veel informatie)
Ik dacht dat ze dit in het bloed terug moesten kunnen vinden, maar dat schijnt niet zo te zijn. Want bij MG kun je 3 varianten hebben. Volgens mij zijn er 2 varianten terug te vinden in het bloed.
Bij veel mensen begint deze ziekte met het dichtvallen van 1 oog. Of een slecht zicht. Bij deze mensen is er meestal wel iets in het bloed te vinden via het onderzoek dat ik heb gehad. Ik heb nooit last gehad van mijn ogen.
Een 2e variant komt bij minder mensen voor, maar moet met een ander bloedonderzoek vast te stellen zijn.
Deze variant gaat meestal zonder uitval in het gezicht. Hiervoor had ik nog geen bloed gegeven.
Daarom heb ik vandaag maar weer opnieuw bloed laten prikken. Het wachten op de uitslag duurt nu wel langer. Kan wel 6 weken duren.
Zelfs als ook hier niets uitkomt, is de neuroloog er eigenlijk van overtuigd dat ik wel MG heb.
Veel symptomen kloppen.
MG is een spierziekte, een auto-immuun ziekte, een zenuw-aandoening. Volgens mij plaatsen ze het vooral onder spierziekten.
Hieronder de kenmerken van MG die ik herken bij mezelf:
- moeilijkheden met kauwen en/of slikken;
- zwakte in armen, handen en benen;
- zwakte in rug- en nekspieren;
- ademhalingsmoeilijkheden.
sterk wisselende spierzwakte: de ene keer heeft men er veel last van, de andere keer nauwelijks. De spierzwakte verergert door langdurig gebruik van de spieren, terwijl rust meestal leidt tot een gedeeltelijk herstel.
Dokter Zorgdrager denkt dat ik deze ziekte al heel lang heb. Dat mijn handen bij de vorige twee zwangerschappen "verweekten" was waarschijnlijk ook al MG. Na de bevalling herstelde het zich alleen weer heel snel. Bij deze zwangerschap is het anders gegaan. Het verweken van handen is dus niet normaal tijdens de zwangerschap.
Dat tijdens de zwangerschap en na de bevalling de klachten zijn verergerd past helemaal bij MG. Dit is maar bij weinig ziekten het geval.
Toen ik vertelde dat ik Julian nu af en toe toch wel zelf naar boven of beneden kan tillen vertelde zij dat dit knap was. Julian weegt ruim 5 kg. Ze vertelde dat we het mogen vergelijken met het tillen van 30 kg bij een gezond persoon. En dat dan ook nog de trap op.
Ik merk dat als ik Julian op een bepaalde manier vasthoud, dat ik hem dan langer vast kan houden/tillen dan anders. Waarschijnlijk belast ik mijn spieren dan anders, of ik belast andere spieren. In ieder geval gaat het nog steeds vooruit.
We hebben het ook nog even over ALS gehad. Dit had ze voor onze geruststelling toch nog even bekeken tijdens het spieronderzoek. Maar dat was allemaal normaal. Dus geen reden om aan ALS te denken. Ook de rest van dit ziektebeeld past niet bij ALS. En dan meen ik heel serieus: Goddank!
Regelmatig zal deze ziekte voor verwarring zorgen. De ene keer kan ik wel iets. Een andere keer vraag ik om hulp. Lukt iets me één keer niet, dan betekent dat niet dat ik het nooit meer zelf kan. Wie weet wordt het weer allemaal net als na de geboorte van Bart. Alles is mogelijk.
Officieel heb ik dus nog steeds niets! En misschien moeten we dat maar koesteren. Dat maakt het voor mij makkelijker bij sollicitaties en dergelijke;-)
We zijn de Here dankbaar dat ik geen ALS heb. We zijn ook blij dat klachten van de afgelopen jaren op hun plek vallen.
We danken dat het nog iedere dag beter gaat en dat deze ziekte niet erfelijk of dodelijk is. En er blijft nog veel meer om dankbaar voor te zijn. (Rust, vrienden, hulp, begrip, schatten van kinderen, Julian die al 8-10 uur doorslaapt, het mooie weer, dat Harm thuis studeert) Wat word ik me overal weer ontzettend bewust van. Dat is mooi!
Ik hoop dat jullie niet al teveel schrikken van deze mail. Ik ben me er super bewust van dat ik sommige mensen eigenlijk te laat vertel over mezelf. Ook weet ik dat sommigen van jullie nu door een proces zullen gaan waar wij al verder in zijn.
Maak je geen zorgen om ons. Dat staat er dan ook weer vrij makkelijk. Maar ik bedoel vooral dat we het thuis heel goed hebben. We genieten van het gezin zijn. We maken ook daarom zo min mogelijk gebruik van alle aangeboden hulp. Als het nodig is, durven we het te vragen. (ik durf zelfs vreemden op straat te vragen de laatste 5 Yogho-flessen in de auto te leggen;-)
Hoe 'normaler' het allemaal kan thuis, hoe liever we dat willen.
Zo, dat was een heel verhaal. Ik hoop dat jullie het allemaal hebben kunnen volgen.
Vragen? We horen ze graag.
Tot post,
Marlinda
zaterdag 14 januari 2012
Op de startmiddag van het seizoen 2011-2012 vertelde Marlinda aan haar collega's hoe het met haar is en wat ALS is en hoe er gevochten wordt om deze ziekte te bestrijden.
Alle collega's van de dertien scholen binnen de Oosthoek spraken af zich te willen inzetten voor dit gevecht tegen ALS. Net als velen wilden de mensen acties organiseren om geld binnen te halen. Waar dat geld voor nodig is leest u op de website van het ALS-centrum
Squashen
Op vrijdag 27 en zaterdag 28 januari 2012 willen we een 24 uurs-squashmarathon organiseren in sportcentrum De Baalderslag in Hardenberg. We hopen dat veel collegae uit het cluster mee gaan doen om het tot een groot succes te maken.
Meer info: klik hier.
Voor vragen kun je terecht bij:
Wilco Nijland : 06-52184067 / w.nijland@vgpodeoosthoek.nl ofAndré Dunnewind : 06-20174725 / a.dunnewind@vgpodeoosthoek.nl
Abonneren op:
Posts (Atom)