2011-07-15

Hoogeveen, 15 juli 2011
Beste allemaal,

Er is in de afgelopen weken alweer genoeg gebeurd om jullie weer even bij te praten.
Het is nog maar 3 weken geleden dat we onze intensieve donderdag in Utrecht hadden.
De volgende ochtend om 9.30 uur was ik al in het bezit van een zuurstoffles en een kapje voor als ik het benauwd krijg. Tot nu toe heb ik daar nog geen gebruik van kunnen maken. Af en toe heb ik het benauwd, maar ik weet het nu meestal binnen een paar inhalen weer onder controle te krijgen. Harm kan niet zo snel met een zuurstoffles en kapje aan komen zetten.
De bezorger van de zuurstof, was helemaal geschokt dat hij een enorm apparaat met flessen van een meter hoog bij zo’n jong gezin moest brengen. Wat was hij blij dat die enorme flessen niet nodig waren en dat hij ze in kon ruilen voor een klein flesje.  We hebben hem maar niet uit de droom geholpen.

In Zwolle zit een revalidatiecentrum met een ALS-team. Daar konden we binnen een week al terecht. Er staat een team om ons heen met kundige mensen. Zij weten precies wat ALS is. De verschillende hulpverleners hebben goed contact met elkaar, praten elkaar snel bij en tonen professionele betrokkenheid. We hebben de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeute, logopediste, diëtiste en de maatschappelijk werkster allemaal al gesproken. Het is fijn dat we niet emotioneel op hen hoeven te wachten. Zij kunnen ons wat leren. In plaats van dat wij hun alles uit moeten leggen.
Het team geeft mij heel veel rust. Wat mij er ook van bewust maakt hoe ziek ik ben. Want als ik niet mijn energie nodig had om het leven te leven, zou ik heel graag zelf van alles en nog wat uitzoeken en regelen. Nu kan ik het makkelijk uit handen geven.

Binnen onze kerkelijke gemeente is het bericht van mijn ziekte hard binnengekomen. Een aantal gemeenteleden hebben een gebedsbijeenkomst georganiseerd. Dit was afgelopen woensdag (13/7). De opkomst was boven hun verwachting. Ongeveer 80 mensen waren bij elkaar gekomen om samen hun verdriet bij de Here neer te leggen, en ook om elkaar te ontmoeten en te ondersteunen. Wij werden hierbij niet verwacht. Omdat dit voor een te grote emotionele beladenheid kon zorgen. Het was prettig dat we er niet naartoe hoefden, maar wel mee konden luisteren. Van veel aanwezigen hebben wij gehoord dat ze het als heel prettig hebben ervaren.

Afgelopen donderdag zijn we weer naar Utrecht geweest om te kijken of ik mee mag doen met de medicijnproef. Helaas bleek ik nog helemaal niet te mogen starten. Eerst moet ik 60 dagen de medicijnen slikken die ik nu net 14 dagen slik (Rilutek). De bijwerkingen van de Rilutek moeten duidelijk zijn, om met de proef mee te mogen doen. Ik heb wel geblazen gisteren en kon van de 10 blaaspogingen 1x op 65% komen (moet 3x achter elkaar kunnen). De andere pogingen waren of niet goed, of lagen tussen de 60 en 63%. Op 4 augustus mag ik weer naar Utrecht om te kijken of ik dan alsnog genoeg longcapaciteit heb. Op 28 augustus moet ik dan weer op die 65% uit zien te komen. Harm en ik gaan nu goed nadenken of ik nog wel mee wil doen met dit onderzoek. Het kost me erg veel energie om iedere keer weer te testen en onderzoeken te krijgen. Wij hebben wel kunnen vragen wat ze nu eigenlijk verwachten van dit onderzoek. Ze hopen dat ook dit medicijn gaat zorgen voor enkele maanden levensverlenging. Net als de Rilutek, maar dan vanuit een ander deel van de zenuwen. 

Samen met de ergotherapeute hebben we vanmorgen gesproken met ‘onze WMO-man’. Hij gaat kijken welke aanpassingen we binnen onze woning kunnen krijgen (traplift/plateaulift/beneden een badkamer en slaapkamer/andere scenario’s), zodat ik zo lang mogelijk en zo zelfstandig mogelijk kan blijven functioneren. Hij gaat kijken of hij een driewiel-ligfiets met trapondersteuning voor mij kan krijgen. Een rolstoel die ik zelf kan besturen en een duwrolstoel staan ook allemaal op de lijst van binnenkort uitproberen en zo snel mogelijk leveren. We krijgen zeer waarschijnlijk voor we op vakantie gaan al een eigen rolstoel om mee te nemen!

Op het moment lenen we een rolstoel van familie. Ik vind het heerlijk om een rolstoel te hebben. Daardoor kan ik weer eens de stad in of even wandelen met iemand. Het maakt mijn wereld weer groter. Ik kan nog ongeveer 6 minuten ‘rustig’ lopen.

Harm heeft toestemming gekregen om zijn laatste tentamen mondeling te doen. Op 21 juli hoopt hij dan ook vakantie te krijgen. Nog even doorzetten dus. (zijn gemaakte tentamen uit de vorige update bleek een 9 waard!)
Eline en Bart zijn allebei aan vakantie toe. Ook zij moeten nog even volhouden tot 21 juli. Ze zijn moe, en zijn allebei op hun eigen manier erg bezig met mijn ziek-zijn. Het gaat meestal wat tussen de bedrijven door. Gelukkig vertellen ze het ons wel.
Julian rolt door de hele box en vindt het op de grond eigenlijk veel leuker. Hij is al helemaal vergeten dat ik hem een half jaar zelf heb mogen voeden. De flesvoeding vindt hij geen enkel probleem. Ik kan hem de fles gelukkig ook zelf geven. Af en toe moeten we even onze krachten meten, omdat hij de fles dan naar beneden wil trekken en ik toch liever heb dat hij die juist wat omhoog houdt. Ik win het nog! 

Wij hebben erg veel zin in de zomervakantie. We hopen ook dit jaar samen met het gezin van onze vrienden Gerard en Clary naar Frankrijk te gaan. Bijna 3 weken dit jaar!

In een uitzending van De Wandeling*)  zei een vrouw, ook met ALS, dat als je kon genezen door de liefde, de aandacht en het meeleven van de mensen om je heen, zij allang weer huppelend rond zou lopen. Ik herken dat gevoel helemaal.
De kaartjes vallen nog iedere dag op de mat. Ook de mails, de kneepjes in onze armen, de knikjes en al de andere manieren van meeleven doen ons heel erg goed.     

Tot post,

Marlinda