2011-05-09

Hoogeveen, 9 mei 2011


Beste allemaal,

De meivakantie is weer voorbij. Eline mocht logeren bij opa en oma Tamminga en Bart bij oma Prins, samen met Mattias (van Liset). Ze hebben genoten. En nu zijn we weer lekker bij elkaar. De structuur van het schoolgaan is ook weer goed. Vooral Eline vroeg zich af wanneer ze weer eens op de normale tijd naar bed mocht!
Julian kan van ondertussen alles vastpakken, stopt het ook lekker in zijn mond. En vanavond heeft hij zich twee keer van buik naar rug omgedraaid! Het zijn drie heerlijke kinderen. 

Bij het schrijven van de vorige update vertelde ik van een aantal achteruitgangen, de afgelopen weken merk ik dat het weer beter gaat. De fysiotherapeut, bij wie ik iedere woensdagavond met een aantal zwangere en ontzwangerende vrouwen sport, zei dat ze me sterker vond worden.
Iedereen sport daar op eigen niveau. Bij het gedeelte met wandelen en fietsen kan ik het iedere week een beetje langer volhouden. Fietsen gaat het beste.
Ook het buiten fietsen lukt me weer prima. De eerste keren was het spannend, maar nu gaat het weer bijna gewoon. 

Vandaag was het dan zover. Nog net binnen een maand konden we terecht in Groningen.
We hebben een goed intakegesprek gehad.
Dokter Kuks is gespecialiseerd in de ziekte Myasthenie Gravis (MG). Daar dacht dokter Zorgdrager, uit Hoogeveen, tijdens de eerste bezoeken aan. Dr. Kuks zag toch ook wel veel verschillen. 

Zolang we niet zeker weten wat het wel is, blijft er een angst voor ALS zitten. Die angst hoort bij mijn leven. 
Dr. Kuks kon zich er alles bij voorstellen, maar gaf ook direct aan dat herstel niet hoort bij ALS.
Hij heeft me ook nog onderzocht. Waarbij hij tot dezelfde conclusies kwam als dokter Zorgdrager. Mijn reflexen zijn prima. Mijn gevoel is ook nergens verdwenen. De kracht is op sommige plaatsen zwak, maar nergens helemaal weg. Mijn gezicht doet het prima. Dr. Kuks zag geen trillingen in mijn spieren. Mijn huilen en lachen is ook nog steeds herkenbaar voor mijn omgeving. Kortom niet genoeg reden om direct aan ALS te denken.

Dr. Kuks stelde voor om een EMG onderzoek te herhalen. Hij verwacht daar toch meer informatie uit te kunnen halen. En een MRI krijg ik ook. Meer op mijn verzoek, dan dat dr. Kuks verwacht er iets aan te hebben.
Over ongeveer zes weken hopen we weer een gesprek te hebben met de neuroloog.

We hebben nog besproken of het zinvol is om naar Utrecht, naar het ALS-centrum, te gaan. Hij wilde direct een verwijzing schrijven als wij dat wilden. Maar we hebben gezegd dat wij dat niet nodig vinden op dit moment. De gegevens van Groningen kunnen zo doorgestuurd worden. Ook de mogelijkheid van een DNA-onderzoek hebben we besproken. Ik wil dat nu niet.
Ik wil op dit moment wel weten of ik het nu heb, maar niet of ik wellicht later nog ga krijgen.
  
We hopen dat jullie willen blijven bidden en zoeken naar de Here. Wij weten ons veilig bij Hem. Kunnen daardoor de rust vinden die we nodig hebben. We vragen Hem om kracht in lichaam en leven.

Langs deze weg willen we jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor het meeleven. De kaartjes, bloemen en mails (soms zelfs over de post!), doen ons goed. Het is fijn om te weten dat er zelfs over de hele wereld met ons wordt meegeleefd. Ieder op geheel eigen wijze. Fijn!


Tot post,

Marlinda