2011-03-25

Hoogeveen, 25 maart 2011

Lieve familie, vrienden, collega’s, kennissen en belangstellenden,
Vanmiddag ben ik weer naar de neuroloog geweest.
Uit het tweede bloedonderzoek is ook niets gekomen.

De neurologe begon met de vraag waar ik nog last van had.
Waarop Harm en ik beiden wat verbaasd zeiden: ”Waarvan niet.”
Ik kan nog steeds niet zelfstandig de dag doorkomen. Harm helpt bij het aankleden, Julian kan ik niet 2x verschonen, de tuinstoel kom ik niet goed uit…..
Tot nu toe dacht de neurologe dat het MG was. Maar omdat het herstel zo langzaam gaat klopt het toch niet.
Voor 90% weet ze nu zeker dat het geen MG is.
Bij MG hoor je de dag te beginnen zonder klachten. Een aantal uren rust moet volledig herstel geven.
Het lijkt me heerlijk om 5 minuten geen klachten te hebben.

De neurologe wil nu verder onderzoeken, ook breder. Dus ik heb vanmiddag 8 buisjes bloed gegeven. We gaan spectrum voor spectrum bij langs. (welke het zijn? Geen idee)
Het is niet helemaal af bij nul, er zijn een aantal dingen uitgesloten.

Over ongeveer 2 weken hoop ik een telefonisch consult te hebben met de neurologe.
Stappenplan:
-    Bloedonderzoeken
-    Afhankelijk van de uitslagen evt. overleg met internist of verwijzing naar UMCG

Hoe ik me nu voel, weet ik nog niet heel goed. Toch een poging:
Teleurstelling omdat ik had gehoopt nu medicijnen te krijgen zodat ik weer aan het werk kon gaan. Helaas moet ik nog meer geduld hebben.
Hoop…misschien toch iets tijdelijks? Geen levenslange ziekte?
Onrust, wat is het dan wel. Waarom weer terug bij af voor mijn gevoel. Toch een ziekte die levensbedreigend is? (die blokkeer ik nog even)
Rust want we weten nog steeds dat de Here bij ons is en voor ons zorgt. Hoe dan ook.

We blijven bidden of de rust, die we de afgelopen maanden hadden, mogen vasthouden.
En ook vragen we aan Hem of er duidelijkheid mag komen.

Thuis hebben we het goed.
Harm heeft zijn laatste colleges in Groningen gehad. De colleges die hij nu nog heeft kan hij volgen via internet.
Eline leest ongeveer alles wat los en vast zit. We gaan iedere week voor haar naar de bibliotheek.
Bart tekent heel veel en hij kan heel boos worden als hij teleurgesteld is. (Hij zegt erbij:”En dan wordt mijn gezicht heel rood!”) Bart leest ook graag strips. Een echte kleuter.
Altijd een knus moment als we weer terugkomen van de bieb. (een oase van rust;-)
Julian groeit goed. Hij is vrolijk en kletst heel wat af. En hij slaapt nu toch echt regelmatig van 19.00-7.00!

Jullie meeleven doet ons goed!


Marlinda