Kort afsluitend bericht

In de vorige blog gaf ik aan dat leven met ALS vraagt om aanpassingsvermogen.

Mede als gevolg daarvan kon Marlinda, al was ze ziek, waardig blijven leven

Maar alle aanpassingen en goede zorg konden de aftakeling niet stoppen

En ergens komt een punt dat geen enkele aanpassing nog helpt

Haar lichaam was te moe om nog te kunnen vechten

Op vrijdag 24 mei 2013 is Marlinda overleden.

Ze is ruim twee jaar ziek geweest.

Marlinda werd 35 jaar.

Adembenemend

Er zijn veel mensen die met ons meeleven. Dagelijks wordt ons meerdere malen gevraagd hoe het gaat en of Marlinda’s toestand is verslechterd. Vaak moeten we dan antwoorden dat er eigenlijks niks veranderd is ten opzichte van de vorige keer dat er door die persoon naar werd gevraagd. Het ziekteproces verloopt langzaam en gelijkmatig. Het is dus niet zo dat er plotseling lichaamsfuncties uitvallen. Marlinda zegt altijd dat haar kracht langzaam uit haar lijf vloeit. Het is dan ook heel moeilijk om verschillen op te merken en dus ook om vast te kunnen stellen of haar situatie verslechtert. Dat merken we meestal pas als we ons leven moeten aanpassen. Dat zijn de momenten waarop je weer heel bewust wordt van het feit dat de ziekte nooit even stilstaat. ALS kent geen pauze. Het voorgaande kan goed worden geïllustreerd aan de hand van het gebruik van de beademingsondersteuning.

ALS tast onder andere de ademhalingsspieren aan. Hierdoor wordt de ademhaling minder diep en stapelt zich CO₂ op in de longen. Zou hieraan niets gedaan worden dan ontwikkelen zich allerlei klachten, zoals hoofdpijn, concentratieproblemen en uiteindelijk een shock. Al sinds januari 2012 hebben we twee beademingsapparaten in huis. Deze apparaten helpen Marlinda bij het ademhalen. Het zijn een soort pompen met een lange slang een mondkap (‘de kap’). Wanneer het apparaat merkt dat Marlinda adem gaat halen, pompt het de longen vol met lucht. Het neemt dus voor een groot deel de taak van de ademhalingsspieren over. In tegenstelling tot wat velen denken dienen de apparaten geen zuurstof toe, maar gewoon de lucht die wij ook inademen. Eén apparaat staat in de woonkamer, de ander op onze slaapkamer boven.

Eerst gebruikte Marlinda alleen beademingsondersteuning als ze ging slapen, omdat dan de ademhaling minder diep is. Daarna kwam er een periode dat ze het apparaat ook overdag wel eens gebruikte om even op adem te komen. Sinds mei 2012 gebruikt ze dag en nacht de kap, behalve tijdens het douchen, mondverzorging en transfers met de traplift. Op die momenten was het afzien, maar te doen. Eerst kon ook het douchen niet meer zonder kap. De oplossing was dat douchen door twee mensen moet worden gedaan. Ik houdt de kap tegen haar gezicht terwijl de thuiszorgmedewerker Marlinda’s haren wast. En nog steeds lukte het om tijdens transfers met de traplift zonder kap te reizen. Boven werd de kap afgedaan en beneden kreeg ze de andere op haar neus. Zo’n ritje duurt nog geen minuut, maar snakkend naar adem kwam ze ’s ochtends beneden en ’s avonds boven. Tot het niet meer ging een maand of wat geleden. Toen was ook daar de rek uit. Reizen met de traplift, ze ging er steeds meer tegen opzien. Dit hebben we opgelost door de slang van de beademingsmachine zo lang te maken dat de kap tijdens de rit kan blijven zitten. Pas op het eindpunt wisselen we snel van kap. Een proces van enkele seconden. We zijn weer gered, voor even.

Maar we weten dat we ons steeds weer zullen moeten aanpassen aan de veranderende omstandigheden. Soms gaat het maar om kleine ingrepen, maar soms ook moeten pijnlijke beslissingen worden genomen. De situatie waarin we zitten vraagt om een grote dosis aanpassingsvermogen. Want leven met ALS is, helaas, een adembenemend proces.

gewoon even snel

Ooit stond ik op het punt om te vertrekken voor een fietstocht met een blinde man. In de verte zag ik donkere wolken samenpakken. Op mijn vraag of we het erop zouden wagen, antwoordde hij droogjes: "Ik zie het wel zitten hoor." Hoewel dit natuurlijk niet letterlijk bedoeld was zette het me aan het denken. Zou ik woorden als ‘zien’ en ‘kijken’ gebruiken als mijn ogen niets zouden kunnen waarnemen? Het antwoord zou denk ik bevestigend zijn. Want hoewel Marlinda’s bewegingsapparaat langzaam wordt stilgelegd, gebruiken we nog steeds termen als "Sta je daar wel eens bij stil?" Of "Wil je dat nog even nalopen?"

Maar sinds kort hebben we hier in huis wel drie andere woorden in de ban gedaan. Het gaat om de woorden ‘gewoon’, ‘even’, en ‘snel’. Deze woorden, elk apart, of in welke samenstelling dan ook, mogen hier in huis niet meer worden gebruikt.

Deze ban helpt enerzijds om ons te realiseren dat op dit punt in ons leven niets meer vanzelf gaat. Bij alles moet er overlegd worden. Alles moet worden gepland. En telkens weer moeten handelingswijzen worden aangepast op de actuele situatie. We hebben geen ‘gewoon’ meer. Anderzijds helpt het, met name mij, om te accepteren dat bij alles aandacht en rust nodig is. We hoeven ons niet te haasten. Het heeft immers geen zin. Voor veel activiteiten hebben we nu eenmaal een bepaalde minimum tijd nodig. Dat is niet anders.

Neem nou bijvoorbeeld het opstaan. Terwijl ik dit stuk schrijf is een medewerker van de thuiszorg bezig Marlinda uit bed te halen. Dat proces omvat een heel aantal handelingen. Wassen, aankleden, naar beneden brengen, sonde aansluiten en mondverzorging. Al deze handelingen samen kost een ervaren medewerker zo’n twee uur. En bij dat alles moet er steeds om gedacht worden dat de beademingsmachine aangesloten blijft. Ook het ’s avonds naar bed gaan duurt lang. Een kleine twee uur nadat we besluiten te gaan slapen lig ik ook daadwerkelijk naast haar in bed. Sonde afkoppelen en doorspoelen, slaapkamer in gereedheid brengen, transfers, plassen en in bed leggen, het heeft gewoon zijn tijd nodig. Even snel naar de wc is er ook niet meer bij. Vanaf het moment dat Marlinda aangeeft dat ze haar behoefte moet doen, tot het moment dat ze weer is aangekleed, we zijn zo een uur verder.

Zelfs gewoon even snel een gesprek voeren gaat niet meer. Marlinda kan goed overweg met haar spraakcomputer met oogbesturing. Het ‘kijktypen’, zoal ze het zelf noemt, gaat haar goed af. Volgens een medewerker van de leverancier kan ze het enorm snel. Toch duurt het een minuut of twee voor ze een zin van een normale omvang heeft geproduceerd. Een klein gesprekje duurt dan ook al gauw een kwartier. Wanneer ze in bed ligt en haar computer niet kan gebruiken is communiceren moeilijk. Haar stem is inmiddels zo zwak dat ze voor een ervaren luisteraar alleen te verstaan is wanneer er weinig bijgeluiden zijn. Op die momenten beperken de gesprekken zich tot zakelijke onderwerpen alleen. Ledematen masseren of verplaatsen, de elektrische deken uitschakelen of naar een ander kanaal zappen. We hebben ons geoefend in het stellen van gesloten vragen, zodat Marlinda alleen met ‘ja’ of ‘nee’ hoeft te antwoorden. Dit doet zij door haar duim al dan niet op te steken of haar wenkbrauwen op te trekken of juist te fronsen. Voor standaardhandelingen werkt dit systeem uitstekend. Het wordt echter problematisch als zich een ongewone situatie voordoet, of ik niet alert genoeg ben. Als Marlinda ‘au’ zegt en ik zie niet waar het pijnpunt zit kan dit tot pijnlijke situaties leiden (fysiek voor Marlinda, mentaal voor mij). "Doet je hoofd zeer? Nee? Doet je nek zeer? Nee? Schouders? Nee? Armen, handen, rug, billen, benen, tenen? Ja, je tenen? Och ja nu zie ik het, je tenen liggen klem tegen het achterschot van het bed."

En dan zijn er nog de dingen die langzaam uit ons gezamenlijke leven zijn weggeglipt. Samen eten. Gewoon even samen op de bank zitten. Een fietstocht maken. Überhaupt even samen naar buiten gaan, het is allemaal verleden tijd. De kinderen zijn dit weekend weg voor hun maandelijkse logeerpartij. In het verleden gaf dat ons de mogelijkheid om er samen op uit te gaan, al was dat dan in een rolstoel of een driewielfiets met elektromotor. Nu zijn onze activiteiten beperkt tot het doen van computerspelletjes en tv-kijken.

We zijn het nooit gewoon gaan vinden dat we elkaars beste maatjes zijn, maar sinds de diagnose is onze tijd samen helemaal bijzonder geworden. Niets is hier nog gewoon en niks kan nog even snel. Alhoewel…. Ik realiseer me opeens dat één activiteit niet onder de ban valt. Vandaar dat ik ga afronden. Ik ga haar namelijk nu een kus en een knuffel geven. Gewoon, even snel.

winter 1987

dat was een leuke vraag die Ard mij stelde (zie opmerkingen 2 jaar ALS)
mijn zus zocht in diezelfde week iemand die voor haar cursus iets wilde schrijven over zingeving/religie.
dat heb ik gedaan. op mijn eigen welbekende manier, wachten tot je bijna te laat bent......bijna.
onder druk werkt zelfs nu nog het prettigst vind ik :-) sommige dingen veranderen gewoon nooit!

Ard, hierbij dus al een begin van een antwoord op jou vraag.            

winter 1987
het was een koude winter. echt heel koud!
op zondag gaan wij al mijn hele leven naar de kerk.
twee keer.
niet in onze woonplaats, twello, maar aan de andere kant van de ijssel, deventer staat onze kerk.
het is ongeveer 20 minuten fietsen.
als mijn moeder je duwt voel jij een sterke veilige hand in je nek.
als mijn vader duwt, gaat het zachter en hij houdt je bij je schouder vast.

wij hebben geen auto.
vandaar dat wij altijd op de fiets gaan.
door weer en wind.

deze zondag dus ook.
mijn moeder hoorde ik vanmorgen al vroeg neuriën bij het schoenpoetsen.
ik kleed mij snel aan, en ga naar beneden.
daar is het tenminste lekker warm.

mijn moeder is altijd opgewekt, 's morgens bij het opstaan.

vandaag vraag ik of ik met iemand mee mag rijden. maar nee, dat mag niet.
wij hebben geen auto, daar hoeven anderen geen last van te hebben.
wij kleden ons extra warm aan!

als wij met zalf op onze wangen op de fiets zitten, blijkt het toch kouder dan gedacht.
-15 geeft de thermometer bij de rabobank aan!
brrr, ik weet niet of ik dat wil weten!

mijn moeder heeft mijn broertje achterop.
ik voel haar hand in mijn nek, de kou in mijn gezicht.
doortrappen marlin, dan worden wij snel weer warm.
tot vlak buiten twello gaat het nog wel, maar als wij langs de weilanden fietsen, dan snijdt de kou toch al dwars door alles heen.
mijn moeder probeert de moed erin te houden, door te zeggen dat mijn broertje het nog wel veel kouder zal hebben dan wij, want hij zit stil.
maar mijn vingers knappen er bijna af.

op de ijsselbrug moet ik huilen.
zo koud heb ik het.
mijn moeder zegt streng dat ik moet stoppen met huilen, straks bevriezen mijn tranen nog.
straks in de kerk mag ik huilen.

als wij daar eindelijk aankomen, doet de altijd vriendelijke koster de deur al voor ons open.

mijn moeder trekt mijn jas, muts, sjaal en handschoenen bij mij uit.
ga maar snel zitten zegt zij. ik loop op mijn hakken naar onze rij, mijn tenen voel ik niet.
mijn vader en zusje zijn er eindelijk ook. en mijn broer en zus ook.
als mijn moeder bij ons komt zitten, mogen wij onze schoenen uitdoen.
om de beurt leggen wij onze voeten bij onze moeder op schoot. zij wrijft al onze voeten weer warm.
dan komt de kerkenraad binnen.

het veilige thuisgevoel van de kerk in deventer in combinatie met het altijd met blijdschap naar de kerk gaan van mijn moeder, hebben voor mij de basis gelegd voor een sterk vertrouwen in het bestaan van God. en de enorme liefde van diezelfde God, dwars door alle kou heen. Hij krijgt je wel weer warm.
verdiend? nee, absoluut niet. "puur genade'' zei mijn moeder dan.
trek je schoenen maar uit, klim maar op schoot.
Hij warmt je op!

studiedag de oosthoek 2012

vandaag hadden wij van het cluster onze jaarlijkse startdag 
het was erg leuk om allemaal bekende gezichten te zien !
het ochtendgedeelte ging over begrijpend lezen.
daarna kwam ik aan de beurt, helaas kwam mijn verhaal niet goed over.
vandaar dat ik het op mijn weblog heb gezet!

hallo allemaal!
geweldig om zo toch nog mee te kunnen genieten.
martin jij als eerste bedankt voor deze actie.
arjen jou wil ik ook bedanken, maandag hebben wij al een keer proef gedraaid. ging net zo goed als vandaag volgens mij!

ik praat tegenwoordig met mijn computer.
ook het kijktypen heb ik goed onder de knie.

omdat ik verwacht dat jullie willen weten hoe het met mij gaat, heb ik daar iets over opgeschreven. met mij gaat het mentaal goed.
ik geniet nog van iedere dag.
voel mij zelfs niet vaak teveel.
soms wel natuurlijk.
vooral als ik zie dat harm druk is met de kinderen en ik mijn voet iets anders wil hebben. bijvoorbeeld.
lichamelijk blijf ik achteruit gaan.
dat staat nooit stil.
eigenlijk kan ik alleen nog een beetje mijn duimen bewegen.
en mijn hoofd.
verder heb ik overal hulp bij nodig.

ik kan nog zelf mijn computer besturen.
willen jullie daar nog iets over horen?

het kan ook op mijn weblog geplaatst worden hoor!

mijn computer is een zeer multifunctioneel apparaat.
ik kan mailen, internetten, lezen (ebooks), films kijken, spelletjes doen en, ermee praten.
onze kinderen zijn er aan gewend dat ik zo met hen praat.
zelfs julian reageert als hij zijn naam hoort.
soms doe ik een spelletje op mijn computer met iemand.
dan is het super handig dat het ook nog een touchscreen heeft.

vorig jaar had ik niet durven dromen dat jullie zo fanatiek geld in zouden gaan zamelen voor stichting A L S.
mede dankzij jullie enorme inzet, is de bekendheid van deze ziekte in een jaar tijd van 26% gestegen naar ruim 80%!
dank jullie wel, voor post, ook digitaal, belangstelling, meeleven.
bovenal voor jullie gebed wil ik bedanken.

want wat moeten wij zonder God onze vader.
ik voel mij gewenst, geliefd, gedragen.
wat een wonder uit zijn hand.

tot slot hoop ik dat jullie alle kinderen liefdevol blijven onderdompelen in een taalbad. zeg wat jij doet en doe wat jij zegt.

haha, hopelijk heb ik jullie woordenschat kunnen vergroten met het woord, kijktypen.

ik wens jullie allemaal de zorg van God toe.
en vraag Hem of hij jullie kracht wil zijn.

bedankt!

2 jaar ALS

het is nu alweer twee jaar geleden dat ik de eerste klachten kreeg of merkte, wat in juni 2011 de naam ALS kreeg.

wat hebben wij veel meegemaakt sinds die diagnose.

zelf hoopte ik de verjaardagen van onze drie kinderen rond de jaarwisseling nog mee te mogen maken. (2011/2012)
wat hebben wij veel extra tijd gekregen!

mijn leven is totaal anders geworden in 3 jaar tijd.
minder mooi? zeker! maar ook zeker niet!
stiller? ik wel! het meeleven niet!

de afgelopen zomervakantie heb ik genoten van het televisieprogramma de slimste mens.
een vast onderdeel hierin was een vraag van bekende nederlanders die een verhaaltje hielden in een filmpje altijd eindigden zij met de vraag wat weet u van.....

en nu zit ik dan eindelijk achter mijn weblog om iedereen te bedanken, te vertellen over mij en ons gezin.
maar waar ga ik beginnen, wat lezen jullie graag?
ga ik beginnen bij de zomer van 2011, of juist bij die van 2012?

eerst maar eens een korte opsomming per maand.

augustus 2011
met een club vriendinnen naar scheveningen, musical
ik krijg mijn driewieler
vakantie in frankrijk
oma tamminga overleden (90)
brenda komt uit lesotho afscheid nemen

september 2011
thuiszorg komt ´s morgens
ik gebruik mijn electrische rolstoel
startdag vgpodeoosthoek zorgt voor grootse acties voor stichting ALS

oktober 2011
ons huis wordt aangepast
wij gaan een week op vakantie met z´n tweetjes
de kinderen komen de 2e week naar ons
ik ben verkouden (ENG!!)
krijg een geweldig cadeau van mijn werk (vgpodeoosthoek)

november 2011
de kinderen gaan voor het eerst een weekend verplicht logeren
zwemmen bij de vogellanden
zussendag, inkoop sinterklaas
ik krijg een computer met oogbesturing

december 2011
sponsorloop hengelo! met een rapper
sinterklaas
kerst
verjaardag jongens (klinkt he!?)
oudjaarsavond

januari 2012
eline jarig
de nachten worden onrustig
eline wil met school een actie starten, dat wordt een groot succes!

februari 2012
opname umcg voor het instellen van mijn beademingsondersteuner
de verandering komt filmen (EO)

maart 2012
op televisie!
nog een nacht naar het umcg, controle

april 2012
ik laat mijn driewieler ophalen (een aanpassing die niet meer voldoet)

mei 2012
ik stik bijna, harm vindt mij
ik durf niet meer zonder beademingsondersteuner
harm jarig

juni 2012
de oosthoek fietst mee in frankrijk
harm mag zijn scriptie afronden
12 1/2 jaar getrouwd
eline en bart lopen de avond4daagse
brenda en haar gezin komen definitief naar nederland

juli 2012
wij gaan een week op vakantie!
harm krijgt zijn bul

augustus 2012
vakantie
ik ben jarig
wij krijgen twee plafondliften

september 2012
kinderen gaan weer naar school

waar ga ik beginnen? wat is interessant voor de lezers?
en om dan maar in de slimste sferen te blijven:

over veel momenten en situaties kan en wil ik graag meer vertellen, maar waar wilt u meer over weten?

De Verandering

 

 

Aankomende zaterdag 17 maart komen wij als gezin op televisie.

 

17/3 17.55 ned. 2 de verandering.

 

Groetjes, Marlinda.