De Verandering

 

 

Aankomende zaterdag 17 maart komen wij als gezin op televisie.

 

17/3 17.55 ned. 2 de verandering.

 

Groetjes, Marlinda.

2011-07-15

Hoogeveen, 15 juli 2011
Beste allemaal,

Er is in de afgelopen weken alweer genoeg gebeurd om jullie weer even bij te praten.
Het is nog maar 3 weken geleden dat we onze intensieve donderdag in Utrecht hadden.
De volgende ochtend om 9.30 uur was ik al in het bezit van een zuurstoffles en een kapje voor als ik het benauwd krijg. Tot nu toe heb ik daar nog geen gebruik van kunnen maken. Af en toe heb ik het benauwd, maar ik weet het nu meestal binnen een paar inhalen weer onder controle te krijgen. Harm kan niet zo snel met een zuurstoffles en kapje aan komen zetten.
De bezorger van de zuurstof, was helemaal geschokt dat hij een enorm apparaat met flessen van een meter hoog bij zo’n jong gezin moest brengen. Wat was hij blij dat die enorme flessen niet nodig waren en dat hij ze in kon ruilen voor een klein flesje.  We hebben hem maar niet uit de droom geholpen.

In Zwolle zit een revalidatiecentrum met een ALS-team. Daar konden we binnen een week al terecht. Er staat een team om ons heen met kundige mensen. Zij weten precies wat ALS is. De verschillende hulpverleners hebben goed contact met elkaar, praten elkaar snel bij en tonen professionele betrokkenheid. We hebben de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeute, logopediste, diëtiste en de maatschappelijk werkster allemaal al gesproken. Het is fijn dat we niet emotioneel op hen hoeven te wachten. Zij kunnen ons wat leren. In plaats van dat wij hun alles uit moeten leggen.
Het team geeft mij heel veel rust. Wat mij er ook van bewust maakt hoe ziek ik ben. Want als ik niet mijn energie nodig had om het leven te leven, zou ik heel graag zelf van alles en nog wat uitzoeken en regelen. Nu kan ik het makkelijk uit handen geven.

Binnen onze kerkelijke gemeente is het bericht van mijn ziekte hard binnengekomen. Een aantal gemeenteleden hebben een gebedsbijeenkomst georganiseerd. Dit was afgelopen woensdag (13/7). De opkomst was boven hun verwachting. Ongeveer 80 mensen waren bij elkaar gekomen om samen hun verdriet bij de Here neer te leggen, en ook om elkaar te ontmoeten en te ondersteunen. Wij werden hierbij niet verwacht. Omdat dit voor een te grote emotionele beladenheid kon zorgen. Het was prettig dat we er niet naartoe hoefden, maar wel mee konden luisteren. Van veel aanwezigen hebben wij gehoord dat ze het als heel prettig hebben ervaren.

Afgelopen donderdag zijn we weer naar Utrecht geweest om te kijken of ik mee mag doen met de medicijnproef. Helaas bleek ik nog helemaal niet te mogen starten. Eerst moet ik 60 dagen de medicijnen slikken die ik nu net 14 dagen slik (Rilutek). De bijwerkingen van de Rilutek moeten duidelijk zijn, om met de proef mee te mogen doen. Ik heb wel geblazen gisteren en kon van de 10 blaaspogingen 1x op 65% komen (moet 3x achter elkaar kunnen). De andere pogingen waren of niet goed, of lagen tussen de 60 en 63%. Op 4 augustus mag ik weer naar Utrecht om te kijken of ik dan alsnog genoeg longcapaciteit heb. Op 28 augustus moet ik dan weer op die 65% uit zien te komen. Harm en ik gaan nu goed nadenken of ik nog wel mee wil doen met dit onderzoek. Het kost me erg veel energie om iedere keer weer te testen en onderzoeken te krijgen. Wij hebben wel kunnen vragen wat ze nu eigenlijk verwachten van dit onderzoek. Ze hopen dat ook dit medicijn gaat zorgen voor enkele maanden levensverlenging. Net als de Rilutek, maar dan vanuit een ander deel van de zenuwen. 

Samen met de ergotherapeute hebben we vanmorgen gesproken met ‘onze WMO-man’. Hij gaat kijken welke aanpassingen we binnen onze woning kunnen krijgen (traplift/plateaulift/beneden een badkamer en slaapkamer/andere scenario’s), zodat ik zo lang mogelijk en zo zelfstandig mogelijk kan blijven functioneren. Hij gaat kijken of hij een driewiel-ligfiets met trapondersteuning voor mij kan krijgen. Een rolstoel die ik zelf kan besturen en een duwrolstoel staan ook allemaal op de lijst van binnenkort uitproberen en zo snel mogelijk leveren. We krijgen zeer waarschijnlijk voor we op vakantie gaan al een eigen rolstoel om mee te nemen!

Op het moment lenen we een rolstoel van familie. Ik vind het heerlijk om een rolstoel te hebben. Daardoor kan ik weer eens de stad in of even wandelen met iemand. Het maakt mijn wereld weer groter. Ik kan nog ongeveer 6 minuten ‘rustig’ lopen.

Harm heeft toestemming gekregen om zijn laatste tentamen mondeling te doen. Op 21 juli hoopt hij dan ook vakantie te krijgen. Nog even doorzetten dus. (zijn gemaakte tentamen uit de vorige update bleek een 9 waard!)
Eline en Bart zijn allebei aan vakantie toe. Ook zij moeten nog even volhouden tot 21 juli. Ze zijn moe, en zijn allebei op hun eigen manier erg bezig met mijn ziek-zijn. Het gaat meestal wat tussen de bedrijven door. Gelukkig vertellen ze het ons wel.
Julian rolt door de hele box en vindt het op de grond eigenlijk veel leuker. Hij is al helemaal vergeten dat ik hem een half jaar zelf heb mogen voeden. De flesvoeding vindt hij geen enkel probleem. Ik kan hem de fles gelukkig ook zelf geven. Af en toe moeten we even onze krachten meten, omdat hij de fles dan naar beneden wil trekken en ik toch liever heb dat hij die juist wat omhoog houdt. Ik win het nog! 

Wij hebben erg veel zin in de zomervakantie. We hopen ook dit jaar samen met het gezin van onze vrienden Gerard en Clary naar Frankrijk te gaan. Bijna 3 weken dit jaar!

In een uitzending van De Wandeling*)  zei een vrouw, ook met ALS, dat als je kon genezen door de liefde, de aandacht en het meeleven van de mensen om je heen, zij allang weer huppelend rond zou lopen. Ik herken dat gevoel helemaal.
De kaartjes vallen nog iedere dag op de mat. Ook de mails, de kneepjes in onze armen, de knikjes en al de andere manieren van meeleven doen ons heel erg goed.     

Tot post,

Marlinda



                                                                                                                           

2011-06-23

Hoogeveen, 6 juni 2011


Beste allemaal,

Eerder dan verwacht zijn we, vandaag, naar het UMCG geweest. Het was een goed, maar moeilijk en verdrietig gesprek.

Uit de EMG kwam duidelijk naar voren dat ik over mijn hele lichaam last heb van spierzwakte. De gegevens duiden toch op ALS.

Vorige week kreeg ik telefoon van het UWV in verband met mijn ziek-zijn. Als de ziekte van mij verband hield met de zwangerschap was er een mogelijkheid om 100% doorbetaald te krijgen ook als mijn contract bij het Seminarium per
1 juli stopt.
Dit heb ik gemaild aan dokter Kuks. Hij gaf aan dat hij veel informatie uit het EMG kon halen. Het leek niet verband te houden met de zwangerschap. 21 juni 2011 staat een MRI gepland.
Waarop ik direct om een afspraak op korte termijn heb gevraagd. Gelukkig konden we vandaag al terecht.

Dokter Kuks wil graag dat we naar het UMC in Utrecht gaan om een definitieve diagnose te krijgen. Ik heb niet de typische kenmerken van ALS. Ook vandaag waren mijn reflexen volgens mij nog normaal en de kracht in mijn armen en benen wisselt nog steeds.

Omdat dokter Kuks vond dat mijn rompkracht wel heel zwak was, wil hij toch ook graag nog uitsluiten dat ik de ziekte van Pompe heb. Dat kan door middel van een bloedonderzoek. Ik heb direct weer bloed gegeven. Hij zei dat hij dit tegen beter weten in wilde laten doen. Hij wil graag ieder strohalmpje vastgrijpen.

De kinderen hebben we het vanmiddag direct verteld. De conciërge op hun school heeft ook ALS. Dat maakte in één keer heel veel duidelijk. Eline begon direct te huilen. Bart vroeg nog of ik ook die spierziekte heb. Hij wilde niet huilen, en daarom stelde Harm voor een tekening te maken. Dat heeft hij gedaan. Een hele grote Bart met hele grote dikke tranen. En zijn moeder ernaast. Helemaal zwart, maar wel met een glimlach en heel mooi slank. 
Eline ging ook tekenen, wel een vrolijke tekening, want anders werd zo nooit meer blij. Al tekenend hebben ze heel wat verteld en hun eerste gedachten verwoord. Knap hoor!
Ach, en onze Julian ligt heerlijk te slapen. Geen idee van al het verdriet om hem heen.

We vragen aan de Here of Hij ons ook kracht wil blijven geven in deze moeilijke en komende tijdOok al durven we er zelf niet op te hopen, toch vragen we Hem om een wonder. Hij heeft ons geen makkelijk leven beloofd, maar wel een Gouden toekomst!

Fijn dat er zo ontzettend veel mensen om ons heen staan. Maar wat ontzettend moeilijk om te weten dat er zoveel mensen nu ook heel veel verdriet hebben.

Tot post,

Marlinda 

2011-06-06

Hoogeveen, 6 juni 2011


Beste allemaal,

Eerder dan verwacht zijn we, vandaag, naar het UMCG geweest. Het was een goed, maar moeilijk en verdrietig gesprek.

Uit de EMG kwam duidelijk naar voren dat ik over mijn hele lichaam last heb van spierzwakte. De gegevens duiden toch op ALS.

Vorige week kreeg ik telefoon van het UWV in verband met mijn ziek-zijn. Als de ziekte van mij verband hield met de zwangerschap was er een mogelijkheid om 100% doorbetaald te krijgen ook als mijn contract bij het Seminarium per
1 juli stopt.
Dit heb ik gemaild aan dokter Kuks. Hij gaf aan dat hij veel informatie uit het EMG kon halen. Het leek niet verband te houden met de zwangerschap. 21 juni 2011 staat een MRI gepland.
Waarop ik direct om een afspraak op korte termijn heb gevraagd. Gelukkig konden we vandaag al terecht.

Dokter Kuks wil graag dat we naar het UMC in Utrecht gaan om een definitieve diagnose te krijgen. Ik heb niet de typische kenmerken van ALS. Ook vandaag waren mijn reflexen volgens mij nog normaal en de kracht in mijn armen en benen wisselt nog steeds.

Omdat dokter Kuks vond dat mijn rompkracht wel heel zwak was, wil hij toch ook graag nog uitsluiten dat ik de ziekte van Pompe heb. Dat kan door middel van een bloedonderzoek. Ik heb direct weer bloed gegeven. Hij zei dat hij dit tegen beter weten in wilde laten doen. Hij wil graag ieder strohalmpje vastgrijpen.

De kinderen hebben we het vanmiddag direct verteld. De conciërge op hun school heeft ook ALS. Dat maakte in één keer heel veel duidelijk. Eline begon direct te huilen. Bart vroeg nog of ik ook die spierziekte heb. Hij wilde niet huilen, en daarom stelde Harm voor een tekening te maken. Dat heeft hij gedaan. Een hele grote Bart met hele grote dikke tranen. En zijn moeder ernaast. Helemaal zwart, maar wel met een glimlach en heel mooi slank. 
Eline ging ook tekenen, wel een vrolijke tekening, want anders werd zo nooit meer blij. Al tekenend hebben ze heel wat verteld en hun eerste gedachten verwoord. Knap hoor!
Ach, en onze Julian ligt heerlijk te slapen. Geen idee van al het verdriet om hem heen.

We vragen aan de Here of Hij ons ook kracht wil blijven geven in deze moeilijke en komende tijdOok al durven we er zelf niet op te hopen, toch vragen we Hem om een wonder. Hij heeft ons geen makkelijk leven beloofd, maar wel een Gouden toekomst!

Fijn dat er zo ontzettend veel mensen om ons heen staan. Maar wat ontzettend moeilijk om te weten dat er zoveel mensen nu ook heel veel verdriet hebben.

Tot post,

Marlinda 

2011-05-09

Hoogeveen, 9 mei 2011


Beste allemaal,

De meivakantie is weer voorbij. Eline mocht logeren bij opa en oma Tamminga en Bart bij oma Prins, samen met Mattias (van Liset). Ze hebben genoten. En nu zijn we weer lekker bij elkaar. De structuur van het schoolgaan is ook weer goed. Vooral Eline vroeg zich af wanneer ze weer eens op de normale tijd naar bed mocht!
Julian kan van ondertussen alles vastpakken, stopt het ook lekker in zijn mond. En vanavond heeft hij zich twee keer van buik naar rug omgedraaid! Het zijn drie heerlijke kinderen. 

Bij het schrijven van de vorige update vertelde ik van een aantal achteruitgangen, de afgelopen weken merk ik dat het weer beter gaat. De fysiotherapeut, bij wie ik iedere woensdagavond met een aantal zwangere en ontzwangerende vrouwen sport, zei dat ze me sterker vond worden.
Iedereen sport daar op eigen niveau. Bij het gedeelte met wandelen en fietsen kan ik het iedere week een beetje langer volhouden. Fietsen gaat het beste.
Ook het buiten fietsen lukt me weer prima. De eerste keren was het spannend, maar nu gaat het weer bijna gewoon. 

Vandaag was het dan zover. Nog net binnen een maand konden we terecht in Groningen.
We hebben een goed intakegesprek gehad.
Dokter Kuks is gespecialiseerd in de ziekte Myasthenie Gravis (MG). Daar dacht dokter Zorgdrager, uit Hoogeveen, tijdens de eerste bezoeken aan. Dr. Kuks zag toch ook wel veel verschillen. 

Zolang we niet zeker weten wat het wel is, blijft er een angst voor ALS zitten. Die angst hoort bij mijn leven. 
Dr. Kuks kon zich er alles bij voorstellen, maar gaf ook direct aan dat herstel niet hoort bij ALS.
Hij heeft me ook nog onderzocht. Waarbij hij tot dezelfde conclusies kwam als dokter Zorgdrager. Mijn reflexen zijn prima. Mijn gevoel is ook nergens verdwenen. De kracht is op sommige plaatsen zwak, maar nergens helemaal weg. Mijn gezicht doet het prima. Dr. Kuks zag geen trillingen in mijn spieren. Mijn huilen en lachen is ook nog steeds herkenbaar voor mijn omgeving. Kortom niet genoeg reden om direct aan ALS te denken.

Dr. Kuks stelde voor om een EMG onderzoek te herhalen. Hij verwacht daar toch meer informatie uit te kunnen halen. En een MRI krijg ik ook. Meer op mijn verzoek, dan dat dr. Kuks verwacht er iets aan te hebben.
Over ongeveer zes weken hopen we weer een gesprek te hebben met de neuroloog.

We hebben nog besproken of het zinvol is om naar Utrecht, naar het ALS-centrum, te gaan. Hij wilde direct een verwijzing schrijven als wij dat wilden. Maar we hebben gezegd dat wij dat niet nodig vinden op dit moment. De gegevens van Groningen kunnen zo doorgestuurd worden. Ook de mogelijkheid van een DNA-onderzoek hebben we besproken. Ik wil dat nu niet.
Ik wil op dit moment wel weten of ik het nu heb, maar niet of ik wellicht later nog ga krijgen.
  
We hopen dat jullie willen blijven bidden en zoeken naar de Here. Wij weten ons veilig bij Hem. Kunnen daardoor de rust vinden die we nodig hebben. We vragen Hem om kracht in lichaam en leven.

Langs deze weg willen we jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor het meeleven. De kaartjes, bloemen en mails (soms zelfs over de post!), doen ons goed. Het is fijn om te weten dat er zelfs over de hele wereld met ons wordt meegeleefd. Ieder op geheel eigen wijze. Fijn!


Tot post,

Marlinda 

2011-04-13

Hoogeveen, 13 april 2011

Beste allemaal,

Vanmiddag heeft de neurologe me weer gebeld.
Afgelopen maandag (11/4) had ik haar ook al gesproken, omdat ze een verhoogde CK-waarde in mijn bloed hadden gevonden. Dit kon wijzen op een spierziekte of iets dergelijks, maar ook op een blauwe plek.
Omdat ik een aantal weken voor het bloedonderzoek van de zoldertrap was gevallen, kon het ook heel goed door de val komen.
Nog eens CK laten prikken was haar advies.

Dinsdagmorgen heb ik dat laten doen.

Vanmiddag kreeg ik weer telefoon van dr. Zorgdrager. Ze vertelde dat mijn CK-waarde nog steeds te hoog was. De andere gegevens van het onderzoek, waaronder de schildklier, waren allemaal prima. Ze denkt nu in de richting van een spierziekte.
Voor verder onderzoek gaat ze deze week alle gegevens opsturen naar het UMC in Groningen (UMCG).

We hopen dat ik binnen een maand daar terecht kan. Ook nu moeten we maar weer rustig wachten.

Het wachten wordt zwaarder. Het herstel blijft stilstaan en soms gaat het zelfs wat achteruit. De duim van mijn rechterhand kan ik bijvoorbeeld niet meer mooi strekken.
Vanmorgen ben ik van de fiets gevallen. Bij het opstappen had ik niet genoeg kracht in mijn armen om me op het zadel te drukken en niet genoeg in mijn benen om het te corrigeren. Na drie pogingen was de kracht verdwenen en viel ik dus. Schaafplekken op mijn gezicht, een heel klein stukje van mijn hoektand en een zere bil zijn het gevolg. Gelukkig valt die schade mee.
Ik was er natuurlijk wel behoorlijk van ondersteboven. Nu toch echt maar het zadel naar beneden! 

De kinderen genieten nog steeds van het gezin zijn. Afgelopen maandag zijn we ’s avonds gaan picknicken. Lekker lasagne in het bos gegeten. De rust en tevredenheid die we op de koppies zagen  deden Harm en mij goed.
We zijn ons er van bewust dat we wel in een heel bijzondere tijd en situatie leven. Onze kinderen hebben op het moment beide ouders thuis. Er is altijd iemand beschikbaar. Dat is een voordeel van deze periode. Daar genieten we van.

We krijgen regelmatig te horen dat er voor ons gebeden wordt, dat doet ons goed.
Blijven jullie vragen om duidelijkheid, om kracht en rust?

We vinden het geweldig hoe jullie allemaal met ons meeleven.

De duidelijkheid lijkt heel voorzichtig dichterbij te komen.

Na ons eerste bezoek aan het UMCG hoop ik weer een update te sturen.

Tot post,

Marlinda