woensdag 12 september 2012

2 jaar ALS

het is nu alweer twee jaar geleden dat ik de eerste klachten kreeg of merkte, wat in juni 2011 de naam ALS kreeg.

wat hebben wij veel meegemaakt sinds die diagnose.

zelf hoopte ik de verjaardagen van onze drie kinderen rond de jaarwisseling nog mee te mogen maken. (2011/2012)
wat hebben wij veel extra tijd gekregen!

mijn leven is totaal anders geworden in 3 jaar tijd.
minder mooi? zeker! maar ook zeker niet!
stiller? ik wel! het meeleven niet!

de afgelopen zomervakantie heb ik genoten van het televisieprogramma de slimste mens.
een vast onderdeel hierin was een vraag van bekende nederlanders die een verhaaltje hielden in een filmpje altijd eindigden zij met de vraag wat weet u van.....

en nu zit ik dan eindelijk achter mijn weblog om iedereen te bedanken, te vertellen over mij en ons gezin.
maar waar ga ik beginnen, wat lezen jullie graag?
ga ik beginnen bij de zomer van 2011, of juist bij die van 2012?

eerst maar eens een korte opsomming per maand.

augustus 2011
met een club vriendinnen naar scheveningen, musical
ik krijg mijn driewieler
vakantie in frankrijk
oma tamminga overleden (90)
brenda komt uit lesotho afscheid nemen

september 2011
thuiszorg komt ´s morgens
ik gebruik mijn electrische rolstoel
startdag vgpodeoosthoek zorgt voor grootse acties voor stichting ALS

oktober 2011
ons huis wordt aangepast
wij gaan een week op vakantie met z´n tweetjes
de kinderen komen de 2e week naar ons
ik ben verkouden (ENG!!)
krijg een geweldig cadeau van mijn werk (vgpodeoosthoek)

november 2011
de kinderen gaan voor het eerst een weekend verplicht logeren
zwemmen bij de vogellanden
zussendag, inkoop sinterklaas
ik krijg een computer met oogbesturing

december 2011
sponsorloop hengelo! met een rapper
sinterklaas
kerst
verjaardag jongens (klinkt he!?)
oudjaarsavond

januari 2012
eline jarig
de nachten worden onrustig
eline wil met school een actie starten, dat wordt een groot succes!

februari 2012
opname umcg voor het instellen van mijn beademingsondersteuner
de verandering komt filmen (EO)

maart 2012
op televisie!
nog een nacht naar het umcg, controle

april 2012
ik laat mijn driewieler ophalen (een aanpassing die niet meer voldoet)

mei 2012
ik stik bijna, harm vindt mij
ik durf niet meer zonder beademingsondersteuner
harm jarig

juni 2012
de oosthoek fietst mee in frankrijk
harm mag zijn scriptie afronden
12 1/2 jaar getrouwd
eline en bart lopen de avond4daagse
brenda en haar gezin komen definitief naar nederland

juli 2012
wij gaan een week op vakantie!
harm krijgt zijn bul

augustus 2012
vakantie
ik ben jarig
wij krijgen twee plafondliften

september 2012
kinderen gaan weer naar school

waar ga ik beginnen? wat is interessant voor de lezers?
en om dan maar in de slimste sferen te blijven:

over veel momenten en situaties kan en wil ik graag meer vertellen, maar waar wilt u meer over weten?

5 opmerkingen:

  1. Hoi Marlinda,

    2 jaar alweer, wat gaat de tijd snel!!! Wat heb jij en jullie nog een hoop mogen beleven in de afgelopen periode.
    Dan lees je tussen de regels door...bijna gestikt, huis aangepast, liften....rillingen over mn rug. Lijkt me een enge ervaring bijna stikken.
    Ons zoontje stikte bij oma bijna in een sinaasappel en zegt nog altijd dat wil ik nooit met meemaken, wat een paniek.
    Fijn dat er middelen zijn die jou ondersteunen bij jouw ziekte. Dat al deze middelen ontwikkeld zijn. Maar bovenal dank aan God voor alle tijd die Hij jullie geeft!
    Ben blij dat ik dit blog mocht vinden, om zo te lezen hoe het doorgaat.
    Nog van harte met je verjaardag, zal een bijzondere mijlpaal geweest zijn.
    Hoe was jullie zomervakantie, samen met het gezin? Wijn kochten samen met mn ouders naar Frankrijk, de Dordogne. Genoten van de schepping en activiteiten. Hier nu weer in het ritme, boys weer drie weken op school.
    Wens jullie veel kracht en zegen op deze weg.
    In gebed om jullie heen!

    Groetjes Cornelia Buisman-Feenstra

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Schoorvoetend treed ik op deze wijze in je zwaarbeladen gang door het leven. Ik vind het boven alles erg mooi dat je temidden van al die dingen die je gezondheid meer en meer ondermijnen toch de rust en vrede van de Heer Jezus mag ervaren. Wat een getuigenis!! Misschien dat niet zo veel mensen het meer zien na dat televisieprogramma maar de engelen zien het! Ach ik begrijp dat niet alles steeds op top zal zijn, daar zijn we mensen voor, maar onze God draagt ons door dat alles heen totdat we straks voor altijd bij Hem, onze Heiland Jezus mogen zijn zoals 1 Tess 4:17 ons belooft.

    Vanuit die verwachting mogen we elke dag naar Hem opzien. Zijn belofte is dat Hij elke dag met ons zal zijn (Mt 28), een geweldige belofte! Het is mijn gebed voor jou dat je dat steeds mag ervaren, en als de ervaring er niet altijd is, je er toch aan mag vasthouden en niet alleen jij, maar ook je man en je kinderen. Als wij niet meer kunnen gaan, dan draagt Hij ons.

    De kans je te ontmoeten is niet erg groot, gelet op mijn wonen in het buitenland, daarom zeg ik: Tot ziens bij de Heer!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Marlinda, Harm en kinderen,

    Tóch een blog (ja ja dat rijmt haha), "fijn" om mee te kunnen lezen.
    Wat ik zou willen lezen?
    Alles wat je kwijt wilt, wat je zou willen delen en dat is, wat mij betreft, heel breed ☺
    Wij leven en bidden hier met jullie mee, elke dag en daar is dit blog een aanvulling op.

    Liefs van ons allemaal xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Marlinda,Harm en kinderen.

    Misschien hebben we elkaar eens in de ogen gekeken, misschien ook niet. Maar ik woon in de straat naast je (Laveranhof 2) naast Klara en van haar hoorde ik je verhaal.
    Van een vriendin hoorde ik van je blog en ik heb het gelezen en het is heftig allemaal. Heftig om ziek te zijn en te weten dat je niet meer beter wordt (tenzij er een wonder gebeurt). Maar heerlijk te weten dat je eeuwig leven hebt en dat het voor jou en iedereen die in Hem gelooft, niet ophoudt bij ons lichamelijk sterven hier. Te vroeg is het, dat vinden wij, zo is ons menselijk denken, maar als we bij Hem zijn valt dat allemaal weg, dat geloof ik echt. Is het daarom makkelijk? Nee, het is erg moeilijk om het lijden in deze wereld te ondergaan en daarin leef ik met je mee. Maar het is geweldig om te lezen dat je de grootste Schat hebt ontdekt. God's zegen voor jou en je gezin!
    Johanna

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hallo Marlinda,

    Ik las de afgelopen week opnieuw je blog, en kwam de vraag tegen of er nog dingen zijn die ik zou willen weten. Daarom de volgende vraag: Ik ben erg onder de indruk van jouw sterke geloof. Graag zou ik willen weten of er een persoon, een boek of een gebeurtenis is die jou speciaal heeft beinvloed, waardoor het jou lukt om ook in moeilijke omstandigheden op God te vertrouwen. Je mag je antwoord posten op deze blog, maar als je dit onpersoonlijk vindt, mag een antwoord per e-mail natuurlijk ook.

    Groeten en liefs,

    Ard

    BeantwoordenVerwijderen