Ooit stond ik op het punt om te vertrekken voor een fietstocht met een blinde man. In de verte zag ik donkere wolken samenpakken. Op mijn vraag of we het erop zouden wagen, antwoordde hij droogjes: "Ik zie het wel zitten hoor." Hoewel dit natuurlijk niet letterlijk bedoeld was zette het me aan het denken. Zou ik woorden als ‘zien’ en ‘kijken’ gebruiken als mijn ogen niets zouden kunnen waarnemen? Het antwoord zou denk ik bevestigend zijn. Want hoewel Marlinda’s bewegingsapparaat langzaam wordt stilgelegd, gebruiken we nog steeds termen als "Sta je daar wel eens bij stil?" Of "Wil je dat nog even nalopen?"
Maar sinds kort hebben we hier in huis wel drie andere woorden in de ban gedaan. Het gaat om de woorden ‘gewoon’, ‘even’, en ‘snel’. Deze woorden, elk apart, of in welke samenstelling dan ook, mogen hier in huis niet meer worden gebruikt.
Deze ban helpt enerzijds om ons te realiseren dat op dit punt in ons leven niets meer vanzelf gaat. Bij alles moet er overlegd worden. Alles moet worden gepland. En telkens weer moeten handelingswijzen worden aangepast op de actuele situatie. We hebben geen ‘gewoon’ meer. Anderzijds helpt het, met name mij, om te accepteren dat bij alles aandacht en rust nodig is. We hoeven ons niet te haasten. Het heeft immers geen zin. Voor veel activiteiten hebben we nu eenmaal een bepaalde minimum tijd nodig. Dat is niet anders.
Neem nou bijvoorbeeld het opstaan. Terwijl ik dit stuk schrijf is een medewerker van de thuiszorg bezig Marlinda uit bed te halen. Dat proces omvat een heel aantal handelingen. Wassen, aankleden, naar beneden brengen, sonde aansluiten en mondverzorging. Al deze handelingen samen kost een ervaren medewerker zo’n twee uur. En bij dat alles moet er steeds om gedacht worden dat de beademingsmachine aangesloten blijft. Ook het ’s avonds naar bed gaan duurt lang. Een kleine twee uur nadat we besluiten te gaan slapen lig ik ook daadwerkelijk naast haar in bed. Sonde afkoppelen en doorspoelen, slaapkamer in gereedheid brengen, transfers, plassen en in bed leggen, het heeft gewoon zijn tijd nodig. Even snel naar de wc is er ook niet meer bij. Vanaf het moment dat Marlinda aangeeft dat ze haar behoefte moet doen, tot het moment dat ze weer is aangekleed, we zijn zo een uur verder.
Zelfs gewoon even snel een gesprek voeren gaat niet meer. Marlinda kan goed overweg met haar spraakcomputer met oogbesturing. Het ‘kijktypen’, zoal ze het zelf noemt, gaat haar goed af. Volgens een medewerker van de leverancier kan ze het enorm snel. Toch duurt het een minuut of twee voor ze een zin van een normale omvang heeft geproduceerd. Een klein gesprekje duurt dan ook al gauw een kwartier. Wanneer ze in bed ligt en haar computer niet kan gebruiken is communiceren moeilijk. Haar stem is inmiddels zo zwak dat ze voor een ervaren luisteraar alleen te verstaan is wanneer er weinig bijgeluiden zijn. Op die momenten beperken de gesprekken zich tot zakelijke onderwerpen alleen. Ledematen masseren of verplaatsen, de elektrische deken uitschakelen of naar een ander kanaal zappen. We hebben ons geoefend in het stellen van gesloten vragen, zodat Marlinda alleen met ‘ja’ of ‘nee’ hoeft te antwoorden. Dit doet zij door haar duim al dan niet op te steken of haar wenkbrauwen op te trekken of juist te fronsen. Voor standaardhandelingen werkt dit systeem uitstekend. Het wordt echter problematisch als zich een ongewone situatie voordoet, of ik niet alert genoeg ben. Als Marlinda ‘au’ zegt en ik zie niet waar het pijnpunt zit kan dit tot pijnlijke situaties leiden (fysiek voor Marlinda, mentaal voor mij). "Doet je hoofd zeer? Nee? Doet je nek zeer? Nee? Schouders? Nee? Armen, handen, rug, billen, benen, tenen? Ja, je tenen? Och ja nu zie ik het, je tenen liggen klem tegen het achterschot van het bed."
En dan zijn er nog de dingen die langzaam uit ons gezamenlijke leven zijn weggeglipt. Samen eten. Gewoon even samen op de bank zitten. Een fietstocht maken. Überhaupt even samen naar buiten gaan, het is allemaal verleden tijd. De kinderen zijn dit weekend weg voor hun maandelijkse logeerpartij. In het verleden gaf dat ons de mogelijkheid om er samen op uit te gaan, al was dat dan in een rolstoel of een driewielfiets met elektromotor. Nu zijn onze activiteiten beperkt tot het doen van computerspelletjes en tv-kijken.
We zijn het nooit gewoon gaan vinden dat we elkaars beste maatjes zijn, maar sinds de diagnose is onze tijd samen helemaal bijzonder geworden. Niets is hier nog gewoon en niks kan nog even snel. Alhoewel…. Ik realiseer me opeens dat één activiteit niet onder de ban valt. Vandaar dat ik ga afronden. Ik ga haar namelijk nu een kus en een knuffel geven. Gewoon, even snel.
