2011 - 02 - 18

Lieve vrienden, kennissen, belangstellenden,

Hier een mail om jullie even helemaal bij te praten over hoe het met mij gaat.
Niet iedereen heeft dezelfde informatie daarom nu voor iedereen eenzelfde mail, zodat ik niet weer mensen laat schrikken op schoolpleinen of in winkels.

Aan het begin van 2011 bleek ik zwanger te zijn van een 3e kindje. Na een wenperiode en 18 weken me heel erg beroerd voelen (dag en nacht) waren we blij met de komst van nummer 3. Dat het dit schatje zou worden hadden we niet durven hopen en wensen na al twee wondertjes van kinderen.

Tijdens de zwangerschap kreeg ik geen last van mijn bekken, kwam ik maar heel weinig kilo's aan en kon ik tot het einde toe fulltime blijven werken. Dit hebben we ervaren als zegen.

Tijdens dezelfde zwangerschap merkte ik dat ik het vaker benauwd had. Ik was regelmatig echt kortademig. Sommige leerkrachten op scholen waar ik les gaf vroegen me of ik alsjeblieft wilde gaan zitten omdat ze bang waren dat ik anders nog van mijn stokje zou gaan. Ik heb me er zelf niet heel veel zorgen om gemaakt.
Wel maakte ik me zorgen om mijn armen. Want ik merkte ook dat de kracht in mijn armen minder werd. Tja, en wie onze familie een beetje kent. Weet ook dat mijn vader bijna 20 jaar geleden is overleden aan een erfelijke variant van ALS. (een spierziekte) Bij hem begon het met zijn armen die hij niet goed meer omhoog kreeg. Ik had hetzelfde. De angst groeide bij mij. Ik wilde niemand bang maken en heb het af en toe genoemd, maar verder zoveel mogelijk naast me neergelegd. In deze fase kon ik er toch niets mee. Eerst maar eens bevallen. Daarna zagen we wel weer verder. En ach, ik had bij Eline en Bart ook last gehad van verweking van mijn handen dus dit zou er vast wel bijhoren.

Aan het einde van de zwangerschap kon ik nog maar moeilijk mijn hoofd optillen. Tijdens de bevalling moest Harm mij echt even helpen om mijn hoofd zo te houden dat ik kon gaan persen.

Na de bevalling wilden mijn armen niet wat ik wilde. Een kan water kon ik zo laten vallen omdat het te zwaar was. Maar ook Julian tillen lukte me niet. In de eerste week heb ik hem twee keer bijna laten vallen. Dat maakte me bang. Het was helemaal nog niet beter. Het ging eerder slechter.
De huisarts kwam in die week op bezoek. Ik vertelde hem dat ik mijn armen maar moeilijk kon gebruiken en dat ik bang was. Meer informatie had hij niet nodig. Hij begreep direct waar ik het over had. Hij liet mij mijn armen omhoog doen, maar ik kwam niet verder dan borsthoogte (en dat ging met moeite).
Wat Harm en ik heel moeilijk vonden was dat de huisarts zichtbaar schrok. (we zagen het in zijn ogen) Hij ging daarna heel nadenkend weg. Over 6 weken moest ik maar langskomen.

6 weken wachten met de schrikogen van de huisarts in gedachten, dat kon ik niet aan. Gelukkig merkte ik dat het na een week iedere dag wel iets beter ging. Bij ALS is weg, weg. En ik kreeg ook wat pijn. ALS doet niet zeer. Dus kreeg ik een heel klein beetje hoop. Harm dacht meer aan rsi.
Na 2 weken ben ik naar de huisarts gegaan. Hij was blij dat ik kwam. Vertelde zelfs dat hij me die dag bij ons thuis het liefst direct in zijn auto had gezet en mee had genomen naar de neuroloog om alles uit te zoeken. Nu dus alsnog naar de neuroloog. Onze huisarts heeft zelf geregeld dat ik bij de beste, volgens hem, kwam en ook met spoed. Nog geen week later was ik aan de beurt.

Ik moest een aantal testjes doen. Dat was heel confronterend. En ook best eng. Want wat krijg je te horen? Deze arts was heel zeker van haar zaak. Ze dacht niet aan ALS. Maar aan een andere spierziekte. Dit wilde ze verder laten onderzoeken. Begin februari moest ik voor een EMG (ze gaan dan de reactie van je spieren meten door electrische stootjes te geven). De neuroloog gaf toen al aan dat ze niets kon vinden dat wees op ALS, maar ook niet op de andere ziekte waar ze aan dacht.
Vol onzekerheid ging ik naar huis.

Vrijdag 18 februari gingen we weer naar het ziekenhuis voor een nagesprek en om te horen wat er uit het bloedonderzoek was gekomen.
Uit het bloedonderzoek is niets gekomen. De anti-stoffen die ze gehoopt hadden te vinden, zijn niet gevonden. Dat was eigenlijk al wat Harm en ik hadden verwacht.
We hadden er helemaal rekening mee gehouden dat we nu nog helemaal niets zouden weten en ook naar huis zouden worden gestuurd met de mededeling dat ze blij was dat het iedere keer nog iets beter gaat en dat ze verder ook niet weet wat er aan de hand is.

Maar zo ging het toch niet.

Deze neuroloog is erg zeker van haar zaak. Het is een rustige vrouw die ineens heel stellig kan zijn, maar het dan ook uit weet te leggen waarom ze iets wel of niet denkt. We hebben wel vertrouwen in haar.

Zij denkt nu toch nog steeds dat ik Myasthenie Gravis (MG) heb. (wie wil googlen, mag het doen;-) Op ziekte MG vind je ook al heel veel informatie)
Ik dacht dat ze dit in het bloed terug moesten kunnen vinden, maar dat schijnt niet zo te zijn. Want bij MG kun je 3 varianten hebben. Volgens mij zijn er 2 varianten terug te vinden in het bloed.
Bij veel mensen begint deze ziekte met het dichtvallen van 1 oog. Of een slecht zicht. Bij deze mensen is er meestal wel iets in het bloed te vinden via het onderzoek dat ik heb gehad. Ik heb nooit last gehad van mijn ogen.

Een 2e variant komt bij minder mensen voor, maar moet met een ander bloedonderzoek vast te stellen zijn.
Deze variant gaat meestal zonder uitval in het gezicht. Hiervoor had ik nog geen bloed gegeven.
Daarom heb ik vandaag maar weer opnieuw bloed laten prikken. Het wachten op de uitslag duurt nu wel langer. Kan wel 6 weken duren.
Zelfs als ook hier niets uitkomt, is de neuroloog er eigenlijk van overtuigd dat ik wel MG heb.
Veel symptomen kloppen.

MG is een spierziekte, een auto-immuun ziekte, een zenuw-aandoening. Volgens mij plaatsen ze het vooral onder spierziekten.
Hieronder de kenmerken van MG die ik herken bij mezelf:
- moeilijkheden met kauwen en/of slikken;
- zwakte in armen, handen en benen;
- zwakte in rug- en nekspieren;
- ademhalingsmoeilijkheden.

sterk wisselende spierzwakte: de ene keer heeft men er veel last van, de andere keer nauwelijks. De spierzwakte verergert door langdurig gebruik van de spieren, terwijl rust meestal leidt tot een gedeeltelijk herstel.

Dokter Zorgdrager denkt dat ik deze ziekte al heel lang heb. Dat mijn handen bij de vorige twee zwangerschappen "verweekten" was waarschijnlijk ook al MG. Na de bevalling herstelde het zich alleen weer heel snel. Bij deze zwangerschap is het anders gegaan. Het verweken van handen is dus niet normaal tijdens de zwangerschap.
Dat tijdens de zwangerschap en na de bevalling de klachten zijn verergerd past helemaal bij MG. Dit is maar bij weinig ziekten het geval.

Toen ik vertelde dat ik Julian nu af en toe toch wel zelf naar boven of beneden kan tillen vertelde zij dat dit knap was. Julian weegt ruim 5 kg. Ze vertelde dat we het mogen vergelijken met het tillen van 30 kg bij een gezond persoon. En dat dan ook nog de trap op.
Ik merk dat als ik Julian op een bepaalde manier vasthoud, dat ik hem dan langer vast kan houden/tillen dan anders. Waarschijnlijk belast ik mijn spieren dan anders, of ik belast andere spieren. In ieder geval gaat het nog steeds vooruit.

We hebben het ook nog even over ALS gehad. Dit had ze voor onze geruststelling toch nog even bekeken tijdens het spieronderzoek. Maar dat was allemaal normaal. Dus geen reden om aan ALS te denken. Ook de rest van dit ziektebeeld past niet bij ALS. En dan meen ik heel serieus: Goddank!

Regelmatig zal deze ziekte voor verwarring zorgen. De ene keer kan ik wel iets. Een andere keer vraag ik om hulp. Lukt iets me één keer niet, dan betekent dat niet dat ik het nooit meer zelf kan. Wie weet wordt het weer allemaal net als na de geboorte van Bart. Alles is mogelijk.

Officieel heb ik dus nog steeds niets! En misschien moeten we dat maar koesteren. Dat maakt het voor mij makkelijker bij sollicitaties en dergelijke;-)

We zijn de Here dankbaar dat ik geen ALS heb. We zijn ook blij dat klachten van de afgelopen jaren op hun plek vallen. 
We danken dat het nog iedere dag beter gaat en dat deze ziekte niet erfelijk of dodelijk is. En er blijft nog veel meer om dankbaar voor te zijn. (Rust, vrienden, hulp, begrip, schatten van kinderen, Julian die al 8-10 uur doorslaapt, het mooie weer, dat Harm thuis studeert) Wat word ik me overal weer ontzettend bewust van. Dat is mooi!

Ik hoop dat jullie niet al teveel schrikken van deze mail. Ik ben me er super bewust van dat ik sommige mensen eigenlijk te laat vertel over mezelf. Ook weet ik dat sommigen van jullie nu door een proces zullen gaan waar wij al verder in zijn.

Maak je geen zorgen om ons. Dat staat er dan ook weer vrij makkelijk. Maar ik bedoel vooral dat we het thuis heel goed hebben. We genieten van het gezin zijn. We maken ook daarom zo min mogelijk gebruik van alle aangeboden hulp. Als het nodig is, durven we het te vragen. (ik durf zelfs vreemden op straat te vragen de laatste 5 Yogho-flessen in de auto te leggen;-)
Hoe 'normaler' het allemaal kan thuis, hoe liever we dat willen.

Zo, dat was een heel verhaal. Ik hoop dat jullie het allemaal hebben kunnen volgen.

Vragen? We horen ze graag.

Tot post,

Marlinda