2011-06-23

Hoogeveen, 6 juni 2011


Beste allemaal,

Eerder dan verwacht zijn we, vandaag, naar het UMCG geweest. Het was een goed, maar moeilijk en verdrietig gesprek.

Uit de EMG kwam duidelijk naar voren dat ik over mijn hele lichaam last heb van spierzwakte. De gegevens duiden toch op ALS.

Vorige week kreeg ik telefoon van het UWV in verband met mijn ziek-zijn. Als de ziekte van mij verband hield met de zwangerschap was er een mogelijkheid om 100% doorbetaald te krijgen ook als mijn contract bij het Seminarium per
1 juli stopt.
Dit heb ik gemaild aan dokter Kuks. Hij gaf aan dat hij veel informatie uit het EMG kon halen. Het leek niet verband te houden met de zwangerschap. 21 juni 2011 staat een MRI gepland.
Waarop ik direct om een afspraak op korte termijn heb gevraagd. Gelukkig konden we vandaag al terecht.

Dokter Kuks wil graag dat we naar het UMC in Utrecht gaan om een definitieve diagnose te krijgen. Ik heb niet de typische kenmerken van ALS. Ook vandaag waren mijn reflexen volgens mij nog normaal en de kracht in mijn armen en benen wisselt nog steeds.

Omdat dokter Kuks vond dat mijn rompkracht wel heel zwak was, wil hij toch ook graag nog uitsluiten dat ik de ziekte van Pompe heb. Dat kan door middel van een bloedonderzoek. Ik heb direct weer bloed gegeven. Hij zei dat hij dit tegen beter weten in wilde laten doen. Hij wil graag ieder strohalmpje vastgrijpen.

De kinderen hebben we het vanmiddag direct verteld. De conciërge op hun school heeft ook ALS. Dat maakte in één keer heel veel duidelijk. Eline begon direct te huilen. Bart vroeg nog of ik ook die spierziekte heb. Hij wilde niet huilen, en daarom stelde Harm voor een tekening te maken. Dat heeft hij gedaan. Een hele grote Bart met hele grote dikke tranen. En zijn moeder ernaast. Helemaal zwart, maar wel met een glimlach en heel mooi slank. 
Eline ging ook tekenen, wel een vrolijke tekening, want anders werd zo nooit meer blij. Al tekenend hebben ze heel wat verteld en hun eerste gedachten verwoord. Knap hoor!
Ach, en onze Julian ligt heerlijk te slapen. Geen idee van al het verdriet om hem heen.

We vragen aan de Here of Hij ons ook kracht wil blijven geven in deze moeilijke en komende tijdOok al durven we er zelf niet op te hopen, toch vragen we Hem om een wonder. Hij heeft ons geen makkelijk leven beloofd, maar wel een Gouden toekomst!

Fijn dat er zo ontzettend veel mensen om ons heen staan. Maar wat ontzettend moeilijk om te weten dat er zoveel mensen nu ook heel veel verdriet hebben.

Tot post,

Marlinda